Narození dítěte okamžitě způsobí bouři emocí pro všechny členy rodiny. Pokud však dítě trpí mentální retardací, napětí v rodině se zvyšuje a všichni její členové potřebují pomoc s přijetím takového dítěte, aby porozuměli jeho potřebám..
Obsah
Pro rodinu
Narození dítěte okamžitě způsobí bouři emocí pro všechny členy rodiny. Zpočátku se novorozenci věnuje zvýšená pozornost. Postupem času se situace vrací do svého obvyklého chodu: rodiče, ostatní děti, prarodiče se vracejí ke svým obvyklým činnostem a povinnostem. Je nutné změnit rodinnou strukturu tak, aby se každý naučil žít novým způsobem. Pokud však dítě trpí mentální retardací, jako je tomu ve vašem případě, pak se napětí v rodině zvyšuje a všichni jeho členové potřebují pomoc s přijetím takového dítěte, porozumět jeho potřebám a požadavkům, které jsou jeho vzhledu rodině kladeny. jako celek.. «Pamatuji si, že když nám náš pediatr řekl, že Carmen má Downov syndrom, okamžitě nás přemohlo mnoho emocí a položili jsme si mnoho otázek, jako například: «Co přesně znamená Downov syndrom? Co je trizomie 21?» Sdíleli jsme tyto pocity a otázky s mnoha rodiči, protože jsme byli součástí skupiny mezirodinné podpory pro nové rodiče. Začalo být pociťováno určité oddělení od normálního života, od rodinných vztahů, od sociálních kontaktů. Léčení této hluboké rány trvalo víceméně dlouhou dobu.
Mít dítě s mentální retardací není důvodem, aby se rodina vzdala svých sociálních a profesních zájmů. Někdy s narozením takového dítěte může mít matka pocit morální povinnosti, která ji nutí zůstat doma a starat se o dítě, aniž by mohla chodit do práce. Lze však tvrdit, že v dětství zpravidla děti s mentální retardací nepotřebují více pozornosti než běžné děti. A pokud má matka potřebu nebo chce pokračovat v práci mimo domov, neměla by mít důvod si to zapírat. Může své dítě, jako každé jiné dítě v tomto věku, zařídit v dětském pokoji, kde se o něj bude řádně starat, nebo svěřit péči o něj některému ze sousedů. Je důležité, aby každý člen rodiny v maximální možné míře pokračoval ve své každodenní činnosti..
V ostatních případech trvá diagnostikování dítěte lékařem měsíce nebo roky. V této situaci začíná pro rodinný tým velmi obtížné období. Měli byste se snažit zajistit, aby časté lékařské konzultace, kontroly a testy co nejméně přerušovaly obvyklý život rodiny, zejména pokud máte další děti, které se mohou cítit zbaveny pozornosti. Když již byla nakonec stanovena diagnóza mentální retardace, pak ve stejnou dobu jako výše popsaná počáteční šoková reakce rodiče někdy pociťují určitou úlevu, když se dozví pravdu. Od této chvíle je již možné konkrétně pomáhat dítěti v jeho vývoji bez zbytečných pochybností, zpoždění a úvah. Nikdy však nesmíme zapomenout, že toto postižené dítě je stejný člen rodiny jako všichni ostatní, se stejnými právy a povinnostmi jako všichni ostatní. Takto bychom to měli vnímat v rodině. Jak dítě s mentální retardací stárne, vyžaduje od každého člena rodiny více pozornosti, trpělivosti a porozumění, protože se učí nejjednodušší dovednosti déle než obvykle. Je čas jít do školy a rodiče potřebují najít vhodnou vysokou školu v jejich okolí, vyzvednout své dítě do tříd, jako to dělají rodiče jiných dětí, vzít ho do školy nebo ke dveřím školního autobusu..
Jakmile se skutečně naučíte přijímat své postižené dítě takové, jaké je, stres se sníží. Pro mnoho rodičů byl vzhled postiženého dítěte důvodem, proč tito rodiče začali lépe rozumět sami sobě, více komunikovat se svými blízkými; k tomu, že toužili po vzájemné pomoci, dokázali hodnotit lidi bez ohledu na jejich intelektuální schopnosti nebo životní úspěch a také měli větší úctu ke všem lidem.
Pro příbuzné
Za prvé, rodina je rodina, nikoli léčebné centrum. Někteří rodiče, vedeni horlivou touhou překonat postižení dítěte, si kromě své přímé odpovědnosti kladou na sebe a své rodiny řadu dalších obav z jeho léčby. Poškozují tak nejen jejich vlastní zájmy, ale také zájmy ostatních členů rodiny. Stává se, že matka nebo otec dítěte s mentální retardací má pocit, že ho toto dítě jakoby vytlačuje z rodiny. Jiné děti mají dojem, že by neměly chodit s přáteli, protože «cvičení» být s bratrem nebo sestrou neustále zabírá spoustu času. A najednou začnou pociťovat svou bezmocnost, která narušuje jejich správný vztah s dítětem, které je jakoby viníkem tohoto pocitu. Cliff Cunningham ve své knize «Downův syndrom, úvod pro rodiče» označuje: «Z intenzivního cvičení jsme neviděli výrazný pokrok, snad s výjimkou vývoje konkrétních behaviorálních reakcí, které tyto činnosti vyžadují. Také jsme nezaznamenali případy, kdy dítě zůstalo po celý život invalidní, pokud nedostalo dostatečnou stimulaci v prvních měsících nebo v prvním roce života.».
V rodinném životě je důležité udržovat rovnováhu mezi potřebou «stimulace» (cvičení, rehabilitační programy) dítě s mentální retardací a každodenní potřeby zbytku rodiny. To, co dítě nedostane na žádné speciální lekci, si může více než vynahradit ve šťastné a vyvážené rodině, kde je milováno a chápáno. «Moje nadměrné starosti se změnily ve vazbu, kvůli které vás nemohu plně vzdělávat jako osobu. Říkají mi: «Potřebujete ho??!» Samozřejmě tě potřebuji! Ale chtěl bych, abys byl jiný, a to je velmi obtížné, i přes veškerou mou trpělivost. Nechci tě vést za ruku, ale držet tvou ruku v mé, abych ti dal sebevědomí, ale naučit tě chodit sám. Vždy jsem však předstíral, že se stydím, když jsem se cítil spokojený jen proto, že si ostatní nevšimli vašeho postižení.».
Pro manželský život
Narození postiženého dítěte by nemělo být důvodem k rozvodu manželů. Navzdory tomu, že dítě s mentální retardací vytváří napětí ve vztahu mezi nimi, ale pokud se manželé skutečně milují a vědí, jak vyjádřit své city, pak je tato situace přirozeně přiblíží a budou se navzájem podporovat aby se společně staraly, vzdělávaly a pomáhaly dítěti. Pokud jejich vztah selže, pokud je pro ně obtížné najít společnou řeč, pokud se jejich láska postupně změní v nenávist, pak se krize po diagnóze dítěte snadno změní v definitivní zlom, který slouží jako důvod k rozvodu . Toto je nejjednodušší výmluva.
Za rozhodnutí mít více dětí
Mít dítě s mentální retardací nemusí nutně znamenat vzdát se mít více dětí. Poměrně často se to však rodiče neodvažují. V mnoha případech je rozhodnutí nemít více dětí dáno obavou, že stejný problém nastane i při příštím těhotenství. Ale není třeba se obávat. Downův syndrom je zřídka zděděn. A takové případy jsou vždy určeny analýzou chromozomů..
Rodiče dítěte s Downovým syndromem nedědičné formy (takové formy se vyskytují u 98% nemocných dětí) mají 2% riziko porodu druhého dítěte se stejným onemocněním ve srovnání s běžnou populací. Jak jsme uvedli výše, procento rizika mít dítě s Downovým syndromem v běžné populaci roste s věkem těhotné ženy. Toto zvýšené riziko se vyskytuje výhradně u rodičů, kteří již mají dítě s nezděděnou formou Downova syndromu. Sourozenci dítěte s touto formou onemocnění, stejně jako ostatní členové rodiny, nemají zvýšené riziko mít děti s Downovým syndromem. Jejich riziko je přesně stejné jako u běžné populace..
Kromě toho existuje možnost stanovení prenatální diagnózy Downova syndromu. Vzniká během těhotenství vyšetřením chromozomů embrya v plodové vodě. Plodová voda se odstraní amniocentézou mezi 16. a 19. týdnem těhotenství. Amniocentéza je studie plodové vody. Amniocentéza nezvyšuje riziko potratu, protože je prováděna pod vedením ultrazvuku zkušeným lékařem. Pokud je plod postižen Downovým syndromem, pouze rodiče rozhodnou, zda ukončit těhotenství nebo se uchýlit k terapeutickému potratu. Amniocentéza se provádí u všech těhotných žen, které měly dítě s Downovým syndromem nebo které mají více než 35 let. Než se rozhodnete mít více dětí, je bezpodmínečně nutné, aby rodiče obdrželi komplexní lékařské informace, protože existuje mnoho různých pravděpodobností:
V některých případech vám Genetická konzultace řekne, jaké procento pravděpodobnosti, že se onemocnění může u nenarozeného dítěte opakovat.
U jiných lze kromě již zmíněného Downova syndromu během těhotenství přesně diagnostikovat takové typy mentální retardace, jako je například mentální retardace mužů kvůli nestabilitě chromozomů. «NS», nebo vrozený hydrocefalus. Po ujištění se, že plod je postižen jedním z těchto onemocnění, si tedy rodiče mohou v souladu se stávajícími právními předpisy vybrat, zda budou pokračovat v těhotenství nebo zda budou vyžadovat terapeutický potrat..
Existují případy, kdy je mentální retardace způsobena důvody, které moderní medicína nedokáže zjistit. A lékař nebude schopen říci, jaký je stupeň rizika jeho výskytu u vašeho nenarozeného dítěte. Znovu chceme připomenout rodičům, aby neposlouchali názory a úsudky lidí, kteří nejsou profesionály, a než učiníte jakékoli rozhodnutí, obraťte se na zkušeného odborníka o potřebné informace. Jakmile budete dobře informováni o tom, zda budete mít více dětí, konečné rozhodnutí bude na vás. Nikdo není povinen rozhodnout za vás.!
Péče o děti
Každé dítě, bez ohledu na to, zda má mentální retardaci nebo ne, je svým způsobem jedinečné. Všechny děti potřebují lásku a přijetí, aby si mohly vytvořit svůj vlastní pozitivní obraz. Náš vlastní obraz do značné míry závisí na tom, jak nás tito lidé vnímají, jaký názor si vážíme. Pokud se k nám tito lidé chovají laskavě a srdečně, pak je vše v pořádku a rozvíjíme svůj vlastní pozitivní obraz. Stejně tak mohou rodiče přispět k rozvoji vlastního pozitivního obrazu dítěte tím, že ho budou milovat tak, jak je, projevují mu lásku a všímají si úspěchů a úspěchů, kterých dosahuje. Pro dítě s mentálním postižením je nesmírně důležité, aby bylo v rodině zacházeno s vřelostí a srdečností..
Většina z těchto dětí bude mít prospěch z předškolních vzdělávacích programů. Odborníci by měli rodičům poradit, který stimulační program bude pro každý konkrétní případ nejvhodnější. Mohou také informovat o počátečním čase jeho zadržení; o jeho trvání ao místě konání. Některá cvičení pro vývoj dítěte jsou velmi jednoduchá a lze je začlenit do rodinných her. Je však třeba se vyvarovat toho, že jsou pro rodiče zatěžující, protože by to poškodilo dobré vztahy mezi rodiči a dítětem..
Když nastane školní období, rodiče musí mít na paměti, že nyní všechny soukromé a veřejné vysoké školy v naší zemi přijaly programy pro děti se speciálními potřebami. V každé škole, bez ohledu na to, kterou si vyberete, bude vašemu dítěti věnována pozornost, bude mít odpovídající vzdělání a školení. Tato forma vzdělávání umožňuje dětem se zdravotním postižením být mezi zdravými dětmi a naučit se komunikovat s vrstevníky, kteří mají také určité problémy. Podle vzdělávacích norem Gipuzcoa by chlapec nebo dívka s mentální retardací měli studovat v nejzdravějším možném prostředí, tj. Na běžné střední škole, stejně jako ostatní děti, protože i když se učí materiál mnohem pomaleji a nedosahují úrovni střední třídy, ovládají velké dovednosti a lépe se učí tím, že jsou s vrstevníky. Dítě s mentální retardací může potřebovat pomoc s určitými úkoly ve škole a při přizpůsobování školních osnov svým zvláštním vzdělávacím potřebám..
Z tohoto důvodu je bezpodmínečně nutné, aby se rodiče spojili s komisí pro vzdělávání ve své oblasti, aby mohla určit vývojovou úroveň a potřeby svého syna nebo dcery a pokud je to možné, pomoci jim vybrat vhodnou školu..
Kromě školní docházky musí dítě hrát, bavit se a účastnit se mnoha dalších aktivit. Nezapomeňte, že dítě s mentální retardací se také učí napodobováním ostatních a bude pro něj velmi užitečné komunikovat s ostatními dětmi doma, v parku, ve třídě a na ulici. Udržování uzamčených lidí s mentálním postižením je nejlepší způsob, jak zabránit rozvoji jejich schopností a zároveň umožnit společnosti, aby je nadále zanedbávala a odmítala..
Stejně jako každé jiné dítě i dítě s mentální retardací musí ovládat dovednosti správného chování a je nutné požadovat, aby se chovalo přiměřeně situaci. Takové děti jsou někdy příliš tvrdohlavé a při práci s nimi je nutné projevovat trpělivost a taktnost. Drtivá většina těchto dětí může získat dovednosti samostatnosti v osobním a společenském životě, které jim umožní normálně se rozvíjet v normálním prostředí. Nadměrná péče o rodiče, sourozence a chůvy přispěje pouze k větší závislosti člověka s mentální retardací na jeho okolí a zabrání mu v rozvoji těchto minimálních základů nezávislosti a odpovědnosti, aby taková osoba mohla žít nezávislejší život ..
Později, když je dítě již dospělé, je nutné pro něj najít pracovní místo. Lidé s mentální retardací mohou pracovat normálně a zodpovědně, pokud to odpovídá jejich schopnostem. Práce a výdělky jim mimo jiné přinesou velké uspokojení a posílí jejich sebeúctu..
Jaké bude naše dítě? Jaká bude míra jeho mentální retardace? Co bude, až vyroste? Jakou péči budete potřebovat? … Tyto otázky jsou stejné pro všechny rodiče dětí s mentálním postižením. V tuto chvíli na ně nelze odpovědět..
Sociální podpora
V Baskicku existují od roku 1960 rodinná sdružení na podporu lidí s mentální retardací..
V něm kromě pomoci všem zájemcům o získávání informací dostávají příležitost připojit se k takzvané skupině nových rodičů. Jedná se o skupinu podpory a vzájemné pomoci rodičům, kteří se nedávno dozvěděli, že jejich dítě trpí mentální retardací..
Více zkušeností se vyměňuje na úvodních schůzkách organizovaných za účelem přivítání nových rodičů. Pokaždé, když do Sdružení vstoupí nová rodina, může tam poznat další rodiče, kteří mají více zkušeností, kteří s ní budou vřele a relativně zacházet jako s novými členy Skupiny..
Úvodní schůzky zahrnují mimo jiné morální podporu rodičů «Skupiny podpory», speciálně na to připravené. Díky těmto kontaktům se noví rodiče přestávají považovat za nejvíce nešťastné, svět se jim otevírá z jiné, světlé stránky. A chápou, že není tak děsivý, jak si mysleli dříve..
Výměna zkušeností, hluboké pochopení situace, která nastává na přelomu dvou realit, staré trpěly a nové zářily, umožňují nové rodině uklidnit se a bez váhání a strachu vyprávět svůj příběh skupině rodičů kteří již těmito zkušenostmi prošli a kteří budou nejen schopni porozumět všemu, ale také nejprve poskytnout pomoc při péči o dítě. Zkušenosti těchto skupin dodávají sílu novým rodičům, kteří se rozhodnou čelit životu..
Zdraví vašeho dítěte vás může znepokojovat, zvláště pokud mu bylo diagnostikováno vrozené anomálie během prvních kontrol. Zejména pokroky v medicíně a chirurgii jsou v dnešní době tak působivé, že s jejich pomocí je možné eliminovat jakékoli vady, které byly dříve uznány za neřešitelné. Věřte svému pediatrovi, že povede ostatní lékaře s vyšetřením, které vaše dítě potřebuje.
