Narození dítěte je obvykle šťastná událost. Po tolika měsících radostného očekávání se konečně narodil nový člen rodiny a všichni jsme velmi šťastní, ale někdy je štěstí neúplné, protože dítě nesplňuje naše očekávání..
Obsah
Pocit, když se dozvíte zprávy
Narození dítěte je obvykle šťastná událost. U nás je téměř každé těhotenství žádoucí, pečlivě plánované a přísně sledované lékaři. Po tolika měsících radostného očekávání se konečně narodil nový člen rodiny a všichni jsme velmi šťastní..
Ale někdy je štěstí neúplné, protože dítě nesplňuje naše očekávání. Musíme vědět, že 3% všech živých novorozenců má závažné malformace, které lze vizuálně identifikovat v době porodu. V jakékoli rodině, v jakékoli zemi se může narodit dítě s deformacemi nebo mentální retardací. Toto takzvané biologické riziko přichází s každým porodem, což je riziko, které si budoucí manželé často neuvědomují.
V některých případech není mentální retardace prokázána po mnoho let a až když dítě začne chodit do školy, vykazuje určité nedostatky. V ostatních případech se projevuje mnohem závažněji a již během porodu má dítě rysy, které naznačují jeho mentální postižení, například u Downova syndromu, kdy se vyskytnou vrozené vady, které lze s touto chorobou snadno identifikovat..
V jednom či druhém případě je mentální retardace dítěte pro rodiče vždy obtížnou zkouškou. Nejlepší je však vyrovnat se s realitou co nejdříve, abychom dítěti mohli co nejdříve poskytnout potřebnou podporu..
«Když mi řekli, jaký je, zdálo se mi, že se všechno obrátilo vzhůru nohama, že se k bývalému nevrátí a že už nikdy nebudu šťastný..
Cítil jsem bolest nějaké nenapravitelné ztráty. Teď ji chápu jako bolest ze ztráty dítěte, kterou jsem očekával».
Pocity rodičů
V době těhotenství obvykle žijí manželé s pozitivními emocemi. Tyto měsíce slouží k posílení vztahů mezi nimi, ke stanovení společných cílů. Během tohoto období se připravují plány do budoucna, které zahrnují jejich dceru nebo syna, který se chystá vstoupit do rodiny, a manželé si dokonce začínají vytvářet iluze o tom, jaké příležitosti a schopnosti jejich dítě bude mít. Přirozeně, zároveň chtějí věřit «nádherná pohádka» . Ale syn nebo dcera, ve všech ohledech krásná a dokonalá, neexistuje.
Co je lepší, mít dítě s postižením nebo bez něj - o tomto tématu budete muset hovořit mnohem dříve než o ostatních rodičích.
Dříve nebo později, když už jste informováni, že vaše dítě má mentální retardaci, prožíváte skutečnou krizi: je pro vás těžké souhlasit s tím, co říká lékař, jste vystrašení a smeteni, najednou se všechny vaše plány zhroutily , společné cíle se staly nedosažitelnými. Neexistuje žádná budoucnost, existuje něco černého, neexistujícího. Nádherný sen o otcovství a mateřství se změnil v noční můru. Beznaděj dělá situaci tragickou. Kromě toho chcete znát pravdu a zároveň ji nemůžete přijmout a je to tak, že mentální retardace je nevyléčitelná. Okamžitě se objeví další nejasné otázky..
Nejprve se vás zmocní pochybnosti: Je to pravda? Mýlili se lékaři?
Pak se pokusíte najít důvod: Proč se to stalo? Proč s námi? Co jsme udělali špatně? Existuje nějaká možnost léčby?
A později přemýšlíte o budoucnosti: Co se stane s naším dítětem? Jakou péči bude potřebovat? Bude schopen sloužit sám sobě?
V mnoha případech nelze na tyto otázky odpovědět okamžitě. Kromě toho začnete mít negativní pocity o sobě, svém manželovi a dítěti..
Tyto počáteční pocity jsou přirozené..
Rodiče jsou velmi zoufalí. Můžete se stydět, myslet si, že vás za něco potrestali, litovat sebe sama nebo o sobě pochybovat. Někteří rodiče si dokonce myslí, že to není jejich dítě, a často ho chtějí umřít. Ve stejné míře můžete pociťovat pocity smutku a tendenci obviňovat sebe nebo svého manžela z toho, co se stalo dítěti, čímž se zvýší obtíže, které vznikají ve vašem vztahu právě v době, kdy je nejdůležitější láska a vzájemná podpora..
Tyto pocity viny jsou neopodstatněné: ve většině případů mentální retardace jsou její příčiny neznámé nebo fyziologické, takže ji nelze ovládat. Otec ani matka za nic nemohou.
Krize
Každý člověk zpravidla prožívá své krize svým vlastním způsobem. A ne vždy matka a otec postiženého dítěte zažívají stejné pocity současně. Je třeba mít na paměti, že každý otec a každá matka prochází krizí v závislosti na svém životním rytmu a v souladu s jeho individuálními vlastnostmi. Je však velmi důležité, abyste v tuto chvíli mezi sebou komunikovali a sdíleli své zkušenosti s těmi, kteří jsou poblíž a mohou vám pomoci. Je dobré, když mluvíte o problémech svého dítěte se zbytkem rodiny. Neměli byste pochybovat, zda stojí za to se uchýlit k pomoci odborníků nebo jednoduše k morální podpoře druhých, kterou tak potřebujete. Je také velmi důležité, abyste mohli své pocity vyjádřit otevřeně. Účast ve skupině s názvem «Noví rodiče», který usnadňuje kontakt mezi rodinami ve stejné situaci, umožňuje jim sdílet své zkušenosti a hledat neočekávané způsoby řešení problému pro toto počáteční období.
Typicky, jak se přizpůsobujete nové situaci, prožíváte několik různých fází: někdy chcete být sami, někdy se chcete podělit o své pocity s někým, zejména s milovanou osobou nebo dokonce s cizími lidmi kolem vás. A tak, aniž byste si toho sami uvědomili a sdíleli své pocity s ostatními lidmi, brzy zjistíte, že vaše dítě je především vaše dítě, a pak si všimnete, že vám bude dávat potěšení a radost a že všechny starosti, které přemohly vy s jeho narozením, jste nyní rozptýlení, nebo alespoň ne tak vážní, jak jste si mysleli.
«V tu chvíli, když se zdálo, že se všechno zhroutilo, nic nedává smysl a zármutek vás přivede do situace, ze které není východiska, tento zármutek se postupně proměnil v radost z neustálého objevování pozitivních vlastností našeho dítěte»
Pocity bratří
Pokud máte více dětí, musíte mít na paměti, že mohou projevovat závislost a žárlivost vůči novorozenému dítěti, zvláště když rodiče, kteří na to zapomínají nebo o nich prostě nevědí, věnují veškerou pozornost pouze jemu.
Je důležité uznat a pečovat o pocity sourozenců dítěte s mentální retardací. Pokuste se v rodině vytvořit atmosféru, ve které budou mít děti svobodu vyjadřovat své pozitivní i negativní pocity. To je nejlepší způsob, jak si rodina adoptovat nové dítě. Pokud se děti mohou svobodně vyjádřit v rodině, například vyjadřují pochybnosti, úzkost vůči bratrovi nebo sestře s problémy a vyjadřují negativní myšlenky, bude jejich emoce snazší nasměrovat správným směrem prostřednictvím důvěrné a smysluplné konverzace..
Bratři dítěte s mentálním postižením mají také právo na šťastné dětství. Někdy, když se takové dítě objeví v rodině, rodiče dávají ostatním dětem nadměrnou odpovědnost za péči o něj. Mezitím mají jeho bratři a sestry také právo na volný čas, na hraní. Nemusí se pro toto dítě proměňovat v chůvy a neustále sledovat každou jeho akci. Nejprve od nich nemusíte vyžadovat více, než byste mohli požadovat za pomoc při péči o dítě bez vývojových problémů..
Pokud ostatní děti zpravidla pociťují pozornost a lásku svých rodičů, mají pocit, že mají ve své rodině bezpečný koutek, zažijí pozitivní emoce, přijmou a začnou pomáhat svému novému bratrovi nebo sestře. Je dobré, když vztah ostatních dětí s postiženým dítětem vzniká spontánně hrou a vzájemným přijetím, nikoli pod nátlakem rodičů. Postoj rodičů k novému dítěti výrazně ovlivňuje postoj ostatních dětí k němu. V průběhu času, když vy a vaše děti budete mít problémy vyřešené na emocionální úrovni, se rodina vrátí do normálního života. A pak byste měli klidně přemýšlet o tom, jak dosáhnout porozumění společnosti..
Reakce společnosti
Tlak společnosti je velmi velký, takže jedním z prvních kroků, které budeme muset udělat, je budování vztahů s lidmi kolem nás. Někteří za vámi přijdou, jak se říká, snadno, a budou se zajímat o vašeho syna nebo dceru. Ostatní se nebudou moci hned přiblížit, protože nevědí, jak musí na tuto stále neznámou situaci reagovat. Musíme mít na paměti negativní přístup ostatních, který nám může způsobit potíže a duševní bolest, proto je velmi důležité, abychom se dokázali předem připravit na překonání takových situací a nemohli nám ublížit..
V zásadě musíme vědět, že čím přirozenější se budeme sami chovat k lidem, tím lépe a oni se budou chovat k nám. Pokud se nás zeptáme, jaké problémy má naše dítě, je lepší upřímně a přímo odpovědět, že dítě má mentální retardaci. Někteří pochopí a nabídnou svou pomoc. Jiní to mohou odmítnout jednoduše proto, že je dítě zdravotně postižené. Mnoho lidí má předpojatou představu - důvod neopodstatněného strachu z neznáma.
«Musím přiznat, že lidé, s nimiž jsme náhodou žili bok po boku, ať už to byla rodina, sousedé nebo jen obyvatelé naší čtvrti, byli vždy k Anderovi velmi přátelští. A pokud někdo jednou, což se stalo, samozřejmě, málokdy projevil neadekvátní přístup, ublížilo mi to, ale ne kvůli sobě, jako dříve, ani kvůli mému synovi, ale pro osobu, která to udělala a která neměla dostatečný takt na chovat se jinak»
Otec pětiletého dítěte s mentální retardací a současným těžkým tělesným postižením si pro sebe zvolil následující velmi správnou polohu: «Samozřejmě se na něj dívají, když ho vezmeme na ulici. Každý je zvědavý, když vidí něco, co ještě neviděl. Já sám jsem takové dítě nikdy neviděl, dokud se s námi neobjevilo, a pravděpodobně bych se také otočil, abych se na něj podíval. Na tom není nic špatného, pouze přirozený zájem.»
Nakonec pamatujte na to, že všichni novorozenci, bez ohledu na to, zda mají zdravotní postižení, či nikoli, vyžadují péči a pozornost. Musíte přijmout své dítě takové, jaké je: milovat ho, pomáhat mu, hrát si s ním, oblékat ho, krmit, umýt atd., Protože má stejné potřeby jako každé jiné dítě..
Jak čelit nové situaci
Pokud ještě nebyla prokázána mentální retardace vašeho dítěte, ale nějak o tom hádáte, nabijte odvahu rozptýlit všechny pochybnosti. Mnoho rodičů sleduje své dítě měsíce nebo dokonce roky a má podezření, že se nevyvíjí tak, jak by mělo - a přesto se neodvažují čelit tvrdé realitě..
Co nejdříve byste se měli poradit s důvěryhodným odborníkem, aby vás přiměřeně informoval o problému vašeho dítěte. Tyto informace vám poslouží jako základ pro přijetí určitých kroků, které pomohou vašemu dítěti harmoničtěji se rozvíjet..
Apeluji na vás, rodiče, kteří od chvíle, kdy se dítě narodilo, již vědí o jeho mentální retardaci a kteří možná nepřišli ze stavu primárního šoku. Žádám vás, abyste byli realističtí. Toto dítě, jako každé jiné, potřebuje vaši péči. Vaše dítě musí jíst, spát, být čisté. Stejně jako každý jiný novorozenec potřebuje lásku a náklonnost. Budete překvapeni, jak jste si předtím nevšimli, že vaše dítě je krásné. Zároveň zmizí počáteční úzkosti, pochybnosti a obavy, které jste zažili, když jste se dozvěděli o problémech svého dítěte..
«Dáváš mi lásku a svou neobyčejnou citlivost, která nepotřebuje cítit slova. K bližší komunikaci stačí jediné gesto, pohlazení, pohled nebo jedna fráze, které rozumím jen já…Něhu, která ve tobě díky tobě vzrostla, bych nikdy nezažil, kdyby to nebylo pro tebe. Bez vás bych nevěděl, co je porozumění a tolerance vůči lidem. Všechny tyto vlastnosti by se ve mně prostě nemohly objevit, kdyby nebylo tebe, má maličkosti»
Abych vám pomohl naučit se zacházet s dítětem se speciálními potřebami, pokusím se odpovědět na několik otázek, které byste mohli mít. Jsem si jist, že je jich neporovnatelně více a že vás všechny ruší, stejně jako ty, které budeme analyzovat níže:
Co je s naším dítětem
V některých případech je diagnóza včasná, definitivní a úplná, což může rodiče někdy uklidnit. Downův syndrom se u novorozenců vytváří velmi rychle a spočívá v narušení chromozomů. Vyznačuje se řadou vnějších znaků a mentální retardací. Postihuje 1 ze 600 novorozenců a může se vyskytnout v jakékoli rodině.
Diagnóza tohoto onemocnění je časná. Zkušený odborník detekuje podezření na Downov syndrom podle vnějších znaků a stanoví bezchybnou diagnózu na základě studia chromozomů v krvi novorozence. Jak již bylo zmíněno, chyba v diagnostice je tedy zcela vyloučena, pokud jsou chromozomy vyšetřovány pomocí testu, který spočívá v tom, aby buňky rostly, a poté, po speciálním zpracování, aby byly chromosomy v nich vyšetřeny pod mikroskopem.
Ačkoli základní příčina Downova syndromu dosud není známa, ve všech případech Downova syndromu má dítě jeden chromozom navíc. Chromozomy jsou malé buněčné formace, které obsahují všechny dědičné informace (geny). Každá buňka lidského těla má úplnou normální sadu chromozomů, tj. 46 chromozomů nebo 23 párů z nich. V každém z těchto párů pochází jeden chromozom z mateřského vajíčka a druhý ze spermatu otce. Takto je sestaven celkový počet - 46 chromozomů.
Děti s Downovým syndromem mají jeden chromozom navíc ve 21 párech, a proto mají celkem 47 chromozomů. Tento chromozom 21 párů je příčinou Downova syndromu. I když nikdo nemůže s jistotou říci, jaké bude dítě, další chromozom vždy naruší normální vývoj mozku. Proto mají děti s Downovým syndromem vždy mentální retardaci..
Přítomnost dalšího chromozomu ve 21 párech negativně ovlivňuje vývoj embrya, což následně vede k mentální retardaci a charakteristickým fyzickým rysům (malé uši, úzké oči, jejichž zornice neustále směřují vzhůru, krátké paže, malý trup a hlava, dítě je méně aktivní než ostatní děti atd.)
Ve většině ostatních případů se diagnóza stanoví měsíce nebo dokonce roky později. To vyžaduje četné lékařské prohlídky s velkým počtem testů a dalších analýz..
«V každém případě, i když lékař sdělí diagnózu velmi mírným a taktním způsobem, i když služba včasné stimulace začne fungovat tak, jak by měla, ai když my, rodiče, kteří jsme již vše zažili na vlastní zkušenosti, pomůžeme noví rodiče, kteří se ocitnou poprvé. - v takové situaci, - kolize s realitou je vždy krutá, vždy bolestivá»
Nelze předpokládat, že s pomocí diagnózy bude v tuto chvíli možné určit, kdy bude dítě schopné samo chodit, mluvit nebo něco dělat..
Proč má naše dítě mentální retardaci?
Příčinu nebo etiologii mentální retardace v některých případech, například u Downova syndromu, lze vysvětlit. Ačkoli další chromozom může pocházet jak z otcových spermií, tak z mateřského vajíčka, pravděpodobnost jeho vzhledu je vysoká, pokud se žena rozhodne porodit ve věku nad 35 let. Jinými slovy, u ženy do 35 let je méně pravděpodobné, že bude mít dítě s Downovým syndromem, než u ženy starší tohoto věku. Ale i mladé ženy mají malé riziko. Protože velké procento dětí se rodí matkám do 35 let, není divu, že mnoho dětí s Downovým syndromem se rodí mladým matkám. Rovněž je třeba vyjasnit, že pravděpodobnost mít nemocné dítě nesouvisí s počtem těhotenství matek..
V mnoha dalších případech příčina mentální retardace zůstává moderní vědě neznámá, lékaři vám však vždy pomohou při řešení zdravotních problémů vašeho dítěte, které nesouvisejí s příčinou jeho postižení..
Jakou chybu jsme udělali
Toto je jedna z prvních otázek, které rodiče mají, jakmile se dozvědí o problémech svého dítěte. Mnoho rodičů si myslí, že něco takového udělali «způsobil» Downův syndrom u jejich dítěte. To není pravda. Downův syndrom se objevuje v raných stádiích vývoje plodu, již při početí, kdy embryo obdrží jeden chromozom navíc.
Někteří rodiče se ptají, zda mohou pohlavně přenosné choroby způsobit jejich dítěti problémy. Existuje pouze jedna odpověď: ne, protože sexuálně přenosné nemoci nepřispívají k přenosu dalšího chromozomu do embrya. Mnoho rodičů se obává myšlenky, že se Downov syndrom vyskytuje, protože se během těhotenství stalo něco, co by to mohlo vyprovokovat (například matka dítěte se bála, brala drogy nebo pil alkohol). Odpověď je stejná: ne. Všechno, co se stane po okamžiku početí a během těhotenství, nemůže vyvolat Downův syndrom. Obecně platí, že nic, co rodiče udělali, není příčinou chromozomální abnormality u dítěte..
