Není žádným tajemstvím, že velký počet rodičů má potíže se získáním vhodného vzdělání pro své děti trpící vážnými nemocemi. Stává se to i přesto, že většina rodičů a pedagogů chce pro své děti udělat vše, co je v jejich silách..
Obsah
Vzdělání
Není žádným tajemstvím, že mnoho rodičů má potíže se získáním vhodného vzdělání pro své děti trpící vážnými nemocemi. Stává se to i navzdory skutečnosti, že většina rodičů a pedagogů chce udělat pro své děti maximum. Co tomu brání? Někdy se jedná o pravidla, podle nichž fungují veřejné vzdělávací instituce. Někdy se jedná o nedostatek znalostí rodičů nebo učitelů o Hunterově syndromu (a dalších onemocněních, které vedou k postižení dětí). Někdy je to nedůvěra učitelů a rodičů vůči dětem s vážným vývojovým postižením..
Včasné stimulační učení
Vzhledem k kumulativní povaze onemocnění je velmi důležité začít s dítětem pracovat co nejdříve. Kojenci a velmi malé děti s mukopolysacharidózou se mohou naučit různé dovednosti lépe než starší děti prostřednictvím stimulačních programů, které maximalizují intelektuální potenciál dítěte. To je zvláště důležité v případě nemocí, u nichž jsou období učení pozorována bez viditelného pokroku. Okamžitě po stanovení diagnózy je nutné začít učit dítě přesně podle stimulačního programu..
Plánování a kontrola
U těžkých forem mukopolysacharidózy by vzhledem k poměrně rychlé regresi dovedností a chování ve vzdělávacích institucích měly být neustále sledovány změny v chování dítěte. Je nutné všemi možnými způsoby podporovat touhu dítěte učit se, jeho účast na veřejném životě a zachování dříve získaných dovedností..
Učební prostor a metody výuky musí být neustále přizpůsobovány obtížím dítěte, které se projevují omezením mobility, komplikovaným procesem vnímání a poznávání a také způsobováním problémů v chování..
Učitelé často potřebují další podporu, aby přijali omezení v dovednostech dítěte, progresi jeho nemoci, aby od dítěte nevyžadovali to, co prostě nemůže dělat. Proces plánování a rozvoje vzdělávacího programu může být pro zaměstnance školy pracující s dětmi s progresivními chorobami obtížný. Koneckonců, tradiční vzdělávací systém se zaměřuje na zlepšování dovedností a věnuje výrazně menší pozornost podpoře již získaných dovedností..
Zdravotní problémy
Při plánování vzdělávacího programu je třeba věnovat zvláštní pozornost problémům s pohyblivostí, ztrátě sluchu a ztrátě zraku. Ve vzdělávací instituci by měli být učitelé specializující se na práci s dětmi se zrakem a ztrátou sluchu. Problémy se sníženou pohyblivostí a jinými fyzickými omezeními v důsledku nemoci by měly být vyřešeny po konzultaci s lékařem. Distribuce dětí s mukopolymacharidózou do tříd nebo skupin, plánování jejich účasti na určitých projektech (například na uměleckých projektech) by měla být prováděna tak, aby nemocné děti měly možnost co nejvíce komunikovat se svými zdravými vrstevníky.
Problémy s chováním
Problémy s chováním u dětí s mukopolysacharidózou jsou pedagogickými pracovníky mnohem častěji interpretovány jako pochybení než jako projev nemoci. Většina problémů s chováním u dětí s těžkou mukopolysacharidózou je způsobena neurologickými projevy nemoci, nedostatečným porozuměním, komunikačními obtížemi nebo smyslovými omezeními.
K vyřešení těchto problémů by zaměstnanci vzdělávací instituce měli zaujmout spíše intervenční než disciplinární přístup. Volání dítěte «na koberci» řediteli, řediteli atd. - velmi neefektivní způsob řešení problémů způsobených projevem nemoci. Na potíže s chováním je třeba pohlížet jako na zdravotní komplikaci, nikoli jako přestupek. Některé problémy s chováním lze výrazně zlepšit změnou učebního prostoru a metod výuky. Je možné, že pedagogové budou potřebovat poradenství, aby překonali svou hyperaktivitu, neklid a strach. Učitelé by měli být obeznámeni se zásadami řízení a udržování chování dětí. Pro udržení vhodného chování je třeba klást důraz na změnu prostředí ve studovně (nebo učebně) a posílení behaviorálních dovedností.
Socializace
Školní docházka a socializace dětí by měly být podporovány a stimulovány zavedením určitých sociálních dovedností. Musí být podporována nezávislost dítěte. Učitelé mohou udělat hodně pro povzbuzení chování dítěte prostřednictvím vzdělávacích aktivit, jako je společné vyučování a povzbuzování podpory pro všechny děti ve třídě. V dospívání je zapotřebí dalšího vzdělávání a podpory, zejména u dospívajících s mírnou mukopolysacharidózou.
Kariéra a další vzdělávání
Učitelé musí předvídat proces učení na základě pochopení omezení dítěte. Děti se střední formou mukopolysacharidózy mají normální nebo mírně opožděný intelektuální vývoj. Učitelé by neměli hodnotit stupeň intelektuálního vývoje dítěte podle jeho vzhledu, protože u lidí s mukopolysacharidózou, dokonce is intaktní inteligencí, mohou být vnější projevy onemocnění velmi silné. Proto vysoká očekávání intelektuálního vývoje dítěte přispějí k jeho realistické sebeúctě a zvýší jeho úspěchy. Akademické a odborné vzdělávání by mělo podporovat samostatnost jednotlivce a kariérní cíle by měly být stanoveny realisticky. Plánování přechodu ze školy na vyšší (střední) vzdělávací instituci nebo do práce by se mělo provádět stejným způsobem jako u zdravých lidí..
