Vašemu dítěti byla diagnostikována strašná diagnóza - Hunterův syndrom ... Reakce rodičů a blízkých na tuto diagnózu se liší. Účelem tohoto článku je seznámit vás s typickými reakcemi. Doufejme, že tento článek pomůže někomu překonat bolest a zoufalství. Pamatujte, že nejste sami.
Obsah
Reakce rodičů a blízkých na diagnózu
Reakce rodičů a blízkých na diagnózu «Hunterův syndrom» lišit. V různých rodinách však existují společné faktory. Účelem tohoto článku je seznámit vás s typickými reakcemi.
V první chvíli to může být úleva, zvláště pokud rodiče mají pocit, že s jejich dítětem není všechno v pořádku, a spěchají od lékaře k lékaři a snaží se zjistit, co se děje. Je jasné, že diagnóza «Hunterův syndrom» nikdo nechce, ale hned v první chvíli se rodiče mohou trochu uklidnit - koneckonců, jejich dítě bylo diagnostikováno, a pokud ano, pak je jasné, jakým směrem bude nutné jít dál. Tvrdí, že informace jsou velkou silou a často najít příčinu nemoci dítěte znamená provést jednu nebo druhou léčbu, po které bude jeho dítě zdravé..
Velmi brzy však vyjde najevo, že ne všechno je tak jednoduché. Že neexistuje žádná taková léčba, která by dítě hned uzdravila. Většina rodičů prožívá ohromný pocit devastace a poté prochází všemi fázemi smutku. Fyziolog Ken Moses vyvinul teorii procesu truchlení, který prožívají rodiče dětí s vážnými nemocemi. Mezi nejintenzivnější pocity rodičů patří ztráta snů o tom, jaké bude jejich dítě. Spolu s tím přichází i intenzivní emoční období, které si rodiče a lidé kolem nich často špatně vykládají. To jim, kteří zažívají ztrátu, pomůže uvědomit si své pocity a reakce odpovídající situaci v jejich okolí. Níže je popsána zkušenost, kterou mnozí rodiče popsali, když se učí zajišťovat zvláštní potřeby svého dítěte a porozumět těmto potřebám a nejlépe je naplňovat..
Ztráta snů
Když rodiče čekají dítě, sní o tom, jak dítě vyroste, jak bude vypadat, jak bude studovat. Mnoho lidí o svých snech ani nediskutuje, i když předpokládají, že ten druhý o nich ví..
Podle Dr. Mojžíše je hlavním snem všech rodičů, aby jejich děti žily lépe než oni. Dr. Moses říká: «jediná věc, kterou může člověk v životě ztratit, je sen. Nemůžete ztratit minulost, můžete ztratit pouze budoucnost… Sen, fantazie, iluze nebo představivost budoucnosti».
Když rodiče truchlí nad budoucností, je to ztráta snu. Tento proces má mnoho částí, ale vždy začíná úderem, který vyprodukují informace poskytnuté lékařem. A obvykle doprovázeno vyvrácením správnosti poskytnutých informací.
Vyvrácení
To je nezbytná součást smutku a mělo by to být považováno za prospěšné. Mnoho rodičů zdráhá připustit, že popírají, že jejich dítě má určitá postižení. Když se ale ohlédneme zpět, uvidí, co udělali, a řekli to samé popření. Dr. Moses považuje vyvrácení za nákup času, aby člověk našel vnitřní sílu a vnější podporu, aby mohl žít s tím, co se stalo..
Vyvrácení může mít mnoho podob a vydrží krátkodobě i mnoho let. Je třeba si uvědomit, že člověk jednoduše používá své mechanismy, aby vycházel se současnou situací, a tento proces je normální, účelný a produktivní..
Dr. Mojžíš identifikuje čtyři úrovně popření, které jsou nejčastější:
- Rodiče mohou tvrdit, že jejich dítě je poškozováno. «Lékař se musel mýlit» - je obvyklá odpověď. Někteří rodiče hledají druhý nebo třetí názor.
- Rodiče mohou diagnózu přijmout, ale popírají, že je na celý život..
- Rodiče mohou akceptovat jak diagnózu, tak to, co je pro život, ale popírají dopad nemoci dítěte na jejich život.
- Rodiče mohou své pocity popřít. «Ano… Ale nemá smysl truchlit nad rozlitým mlékem.»
Je důležité si uvědomit, že se jedná o normální, odměňující se reakce na situaci, a měly by být podporovány..
Vzhledem k tomu, že se rodina stále přizpůsobuje, nabídněte rodičům konkrétnější informace o nemoci a jejích důsledcích, jakož i informace a další dostupné zdroje. Shromažďování informací je pro rodiče velmi užitečné, aby se vzpamatovali z šoku z diagnózy a přežili popírací fázi..
Úzkost
Další fází smutku je panika nebo úzkost. Když si rodiče uvědomí, že změny u dítěte nejsou k lepšímu, mohou panikařit. Pro ně byly otázky jako «Co budu dělat?» nebo «Jak získá vzdělání a co ho čeká v budoucnu?»
Obavy mohou být prospěšné, protože pomáhají mobilizovat a směrovat energii potřebnou pro vnitřní a vnější změny vyžadované situací. Rodiče se mohou cítit naštvaní nebo dokonce nedostateční a bát se neznámého. Povědomí o úzkosti, právo na úzkost, může být prospěšné pro rodiny, které se zabývají touto fází smutku..
Hněv
Bylo pozorováno, že v této fázi smutku jsou reakce na určité situace někdy přehnané ve srovnání s tím, jak by člověk reagoval v normálním stavu. Pokud má člověk tendenci se v konkrétní situaci zlobit, může se během procesu smutku velmi rozzlobit. Hněv je pravděpodobně nejběžnější a nejočekávanější formou. Rodiče mohou projevovat hněv na profesionály, kteří diagnostikovali jejich dítě, jsou naštvaní na jejich biologickou historii nebo na Boha, který na ně nesnesitelně zatěžoval..
Nejčastěji však podrážděnost a hněv směřují k nejbližším a nejbezbrannějším - členům rodiny. Drobné události se najednou zdají důležité a katastrofické. Během této fáze procesu smutku je nesmírně obtížné zůstat si blízcí a vzájemně se podporovat. Uvědomte si, že hněv může být poháněn pocity a bezmocností a v některých situacích je mimo kontrolu..
Vina
Vina je často spojována s tím, co jsme udělali ve svém vlastním životě. Nutí nás to vrátit se do všeho špatného, co jsme mohli udělat. Může existovat tendence posuzovat vlastní zásluhy a sebe samého.
Vina má často podobu otázek jako «proč já?» nebo «co jsem udělal, abych si to zasloužil?» Člověk se ptá, proč ten či onen fenomén existuje a odkud pochází, kdo řídí naše životy a možná i naši víru. Odpověď na tyto otázky někdy zní, že některé věci nemají žádné vysvětlení. To je někdy obtížné přijmout. Rodinám by mělo být umožněno sdílet tyto pocity, aniž by byly souzeny..
Deprese
Deprese je ústřední částí, jádrem smutku. Rodiče je třeba povzbuzovat, aby hovořili o utlačovaných pocitech a aby znovu potvrdili svou potřebu odlišně se podívat na svá vlastní očekávání od sebe a ostatních. Když jsou lidé v depresi, jsou často plačliví, někdy nemají zájem o každodenní záležitosti. Mohou existovat fyzické příznaky - nespavost nebo dokonce nemoc. To je normální pocit smutku, jen velmi dlouhodobé příznaky deprese jsou důvodem k obavám..
Strach
Rodiče mají mnoho obav. Hlavní problém může být následující. Škody způsobené na intelektu dítěte jsou tak velké, že ho nikdy nemohou milovat. Nebo snad vůbec někdo. Ken Moses píše: «Když si dovolíte riskovat, že budete mít sny, nefunguje to. Bojíte se, že bolest bude tak velká, že si nikdy nedovolíte riskovat, že doufáte nebo sníte.». Pocit strachu nebo sdílení je způsob, jak rodiče mohou najít vnitřní sílu a odvahu začít milovat své dítě..
Nařízení
Během této fáze procesu smutku začnou rodiče vidět, že nemocné dítě je jako oni a ostatní děti.. «Jeho oči jsou modré, stejně jako jeho otec», nebo«miluje stejné jídlo jako moje ostatní děti».
Emoce jsou méně intenzivní a členové rodiny mohou věnovat více energie každodenním úkolům a radostem. Rodina začíná obdivovat své dítě. Začínají vyvíjet nové způsoby, jak si navzájem užít..
Vracíme cykly smutku
V určitých okamžicích se mohou vrátit určitá stadia smutku. Kritické události, jako je začátek předškolního vzdělávání v mateřské škole, nebo když dítě dosáhne školního věku, puberty, dospívá, a když je dítě nuceno opustit mateřskou školu nebo školu, když rodiče opustí zaměstnání, mohou u rodičů vyvolat smutné reakce. Díky prázdninám, narozeninám dítěte a rodinným setkáním mohou rodiče znovu prožít ztrátu svých snů..
Je důležité si uvědomit, že členové stejné rodiny mohou být rozrušeni velmi různými způsoby a různými způsoby procházet fázemi smutku. Uznání «zvládání» mechanismy každého člena rodiny a jejich použití pomohou snížit stres, který může nastat při studiu diagnózy.
Emoční reakce na dítě s Hunterovým syndromem jsou intenzivní a často zaměňovány s odporem a frustrací vyvolanou břemenem viny smíchaným s lítostí, láskou a bolestí. Hunterův syndrom může být příčinou problematického chování dítěte. To zase znamená, že rodiče takového dítěte žijí ve stavu nekonečného vyčerpání a snaží se řídit celou řadu pedagogů, lékařů a dalších odborníků tak, aby jejich rodina byla v souladu s obecně přijímanými představami o rodině a zároveň poskytnout potřebnou specializovanou a trvalou péči nemocné dítě.
Závěr
Je velmi důležité mít naději, jak procházíme tímto obtížným obdobím. Je velmi důležité komunikovat s rodinami, kde jsou podobné problémy, studovat informace o nemoci a jejích aspektech. Pamatujte, že medicína nezastavuje, vyvíjejí se nové metody léčby a vyvíjejí se stávající metody léčby, které vedou ke zlepšení kvality života. Pamatujte, že nejste sami.
