Má vaše dítě Hunterův syndrom? To vám přináší spoustu problémů. Snažte se pomáhat nejen svému dítěti, ale také sobě. Žijte živým životem.
Obsah
Život s dítětem s těžkým Hunterovým syndromem
V raném dětství mohou být děti s těžkým Hunterovým syndromem hyperaktivní, silné, obvykle veselé, ale velmi rychle unavené. Jejich pozornost je podceňována, jejich intelektuální věk je pod věkem fyzického vývoje. Takové dítě může například zamknout dveře koupelny, ale nedokáže přijít na to, jak se dostat ven, a to ani poté, co mu dospělý mnohokrát vysvětlil. Milují hrubé destruktivní hry, hluk a házení hraček pro takové děti jsou spíše hrou. Možná si neuvědomují nebezpečí, tvrdohlavá a nedisciplinovaná, protože často prostě nemohou pochopit, co se od nich vyžaduje. Některé děti mohou mít prudké výbuchy. Někteří mohou chvíli používat toaletu, ale většina používá plenky. Pro rodiče těchto dětí je problematické se jen dostatečně vyspat. Neměli by váhat požádat lékaře o radu ohledně dezinhibice dítěte a nápravy jeho chování..
Hyperaktivita
Hyperaktivita je častým a někdy velmi závažným problémem u dětí s mukopolysacharidózou. Mnoho dětí s Hunterovým syndromem prochází fází hyperaktivity. Je velmi obtížné je ovládat, nejsou si vědomi nebezpečí. Hyperaktivita vrcholí během maximálního vývoje dítěte a poté pomalu klesá, jak dítě ustupuje. Nejlepším řešením může být přizpůsobení domova pro dítě, zajištění zvýšených bezpečnostních opatření v něm, protože hyperaktivitu nelze léčit. Bude velmi cenné mít prostor, ve kterém může dítě bezpečně běhat..
Může být užitečné, pokud se dítě může připojit ke skupině dětí při hře, chodit do školy nebo do mimoškolní činnosti, která dítě zaneprázdní. Ideálním řešením pro dítě by bylo mít určitou dobu, během níž by mohlo spotřebovat svoji energii. To také umožní dítěti uchovat si získané dovednosti co nejdéle. Mnoho dětí se uklidní v jedoucím autě a mají obecně dobrý přístup k cestování. Některé děti s Hunterovým syndromem jsou v hlučném a hektickém prostředí velmi nepohodlné. Někteří rodiče považují za velmi užitečné dát dítěti s Hunterovým syndromem část nebo celou místnost v domě..
Jídlo
Chlapci s Hunterovým syndromem rádi jedí, ale někteří mohou mít dietní omezení. Často pijí velké množství tekutin. Mnoho lidí se nikdy nenaučí používat nůž, vidličku nebo dokonce obyčejný šálek a nakonec možná bude třeba krmit vaše dítě jako novorozenec. Dítě nemusí být schopné žvýkat a polykat. V tomto případě by strava dítěte měla sestávat z obilovin a bramborové kaše..
Udušení
Pokud dítě není schopné žvýkat a má potíže s polykáním, hrozí udušení. Jídlo, zejména maso, by mělo být nakrájeno na velmi malé kousky, ale i při tomto opatření může dítě trpět udušením. Pokud k tomu dojde, musí být rychle otočen vzhůru nohama. Můžete si ji položit hlavou dolů na koleno a 3-4krát energicky klepat mezi rameny. Mějte na paměti, že takové poklepání je nepřijatelné, když je dítě ve vzpřímené poloze - v tomto případě bude dítě dýchat častěji než kašlat, což by udušení ještě zhoršilo. V případě potřeby položte prst dolů do krku dítěte, abyste uvolnili zaseknutý kousek.
Klidnější fáze
Ke změně z hyperaktivního hlučného období na klidnější obvykle dochází postupně. Rodiče si všimnou, že jejich syn už neběhá a sedí častěji než běhání nebo skoky. Mnoho chlapců v této fázi progrese nemoci je potěšeno dívat se na stejnou malou knihu s přečtenými fotografiemi nebo příběhy. Často mohou doslova spát na cestách..
Jak atrofují svaly, váha se bude pomalu snižovat. Velmi zřídka se na konci života dítěte mohou vyskytnout různé exacerbace a záchvaty, které se obvykle odstraňují léky. Infekce na hrudi mohou být častější. Mnoho dětí tiše zemře po infekci nebo srdečním selhání..
Život s dítětem s mírným Hunterovým syndromem
Děti se středně těžkou formou Hunterova syndromu se zpravidla zcela neliší v chování od zdravých dětí, jsou to často jemné, slunné děti. Někdy mohou být osvobozeni od frustrace, když jejich fyzická omezení ztěžují život. Jejich nezávislost by měla být podporována všemi možnými způsoby, protože většina dospělých s mírnou formou Hunterova syndromu může žít plný a živý život..
Dospívající roky mohou být pro tyto děti obzvláště obtížné. Posuďte sami. Pokud se běžní dospívající obávají pupíku na bradě, přemýšlejte o tom, kolik stojí teenagera s Hunterovým syndromem starosti o jeho vzhled a omezení jeho zdraví. Potřebují jen pomoc, porozumění, povzbuzení, dobré a laskavé slovo..
Mnoho dospělých s mírným Hunterovým syndromem najde práci, která uspokojuje. Někteří se vdávají a mají děti. Existují tedy dobré důvody, proč své dítě s Hunterovým syndromem povzbudit, aby vedlo život co nejplnější a nezávislejší..
Pomozte svým dětem
Promluvte si se svými dětmi o Hunterově syndromu
Pro rodiče dětí s Hunterovým syndromem je velmi obtížné rozhodnout, jaké informace o nemoci sdělit svým nemocným a zdravým dětem. I když se někteří snaží před dětmi skrýt informace, aby se vyhnuli zbytečné úzkosti, je nejlepší být co nejvíce otevřený a čestný. Pamatujte, že vaše děti, včetně nemocných dětí, mohou být velmi náročné. Je pravděpodobné, že vědí, že k nim rodiče nejsou úplně upřímní, a mohou u nich vzniknout pocity zmatku a nedůvěry. Informace odpovídající věku by měly být dětem podávány v malých dávkách a měly by odpovídat úrovni porozumění dítěte. Rodiče musí zajistit, aby jejich děti věděly, že rodiče budou odpovídat na všechny otázky týkající se této nemoci. Odpovědi na otázky by měly být upřímné a přímé, ale stále by měly odpovídat věku dítěte.
Pomozte svému dítěti s Hunterovým syndromem a jeho sourozenci vypořádat se s jejich obavami
Rodiče často čelí obtížnému úkolu pomoci svým dětem překonat emoční problémy spojené s Hunterovým syndromem. Je velmi důležité, aby rodiče projevovali svým dětem péči a podporu, naslouchali jim a diskutovali s nimi o svých pocitech. Mladší děti mohou věřit, že Hunterův syndrom je trest za to, že něco udělali. Senioři mohou skrýt své pocity a vyhnout se diskusi s rodiči. Je důležité uklidnit dítě s Hunterovým syndromem i zdravé děti, že toto onemocnění způsobilo. Měli by vědět, že mohou vždy mluvit se svými rodiči o všech starostech nebo pocitech, které mají, aniž by se obávali negativního hodnocení nebo rozrušování rodičů. Pamatujte, že dětské myšlenky a pocity z nemoci se mohou změnit. Toto spojení s dětmi musíte neustále udržovat..
Připravte své dítě s Hunterovým syndromem a jeho sourozence na léčebné postupy
Děti by měly vědět, co je v životě čeká. Rodiče si mohou myslet, že chrání své dítě Hunterovým syndromem tím, že neříkají nic o nadcházejících postupech, které by mohly být bolestivé nebo nepohodlné. To může jen zvýšit úzkost dítěte. Je mnohem lepší připravit nemocné dítě i jeho sourozence na nadcházející procedury. Musí vysvětlit, proč se postup provádí, kdo jej bude provádět, jaké zařízení bude použito, zda bude mít bolesti nebo nepohodlí a jaké období zotavení je třeba očekávat. Sourozenci mohou pociťovat úzkost, že jejich rodiče tráví spoustu času mimo domov, což jim dává menší pozornost. Obávají se o výsledek postupu, jsou rozrušeni zrušením plánovaných událostí v jejich vlastních životech kvůli nedostatku rodičovského času. Ale informace o jejich bratrovi způsobují, že se cítí důležití a jsou zapojeni do bratrova uzdravovacího procesu, a navíc mohou minimalizovat jejich úzkost a podráždění a pomoci při navazování zdravých vztahů s rodiči a nemocným bratrem. Pamatujte, že musíte dětem poskytovat informace způsobem odpovídajícím jeho věku. A měli byste povzbudit děti, aby kladly otázky, pokud něčemu nerozumí..
Dopřejte svým dětem svobodu výběru
Vaše dítě s Hunterovým syndromem se může čas od času cítit nejistě. Jeho bratři a sestry se mohou cítit stejně. Proto je velmi důležité, aby rodiče poskytovali svým dětem určitou svobodu volby, kdykoli je to možné. Nechte své děti diskutovat o jídelním lístku nebo večeři, kdy a jak budou dělat domácí práce nebo si hrát. Nechte své zdravé děti, aby samy rozhodly, co a kdy mohou udělat pro svého nemocného bratra.
Pomozte svému dítěti s Hunterovým syndromem normalizovat vztahy s co nejzdravějšími sourozenci. Rodiče by měli být při léčbě všech svých dětí co nejrovnoměrnější a dítě s Hunterovým syndromem by nemělo být výjimkou. Uznáváme-li, že děti s Hunterovým syndromem mají zvláštní potřeby, je důležité, aby rodiče povzbuzovali nejen je, ale i jejich další děti k účasti na aktivitách, které se týkají dalších dětí stejného věku. Rodiče by měli vzdělávat všechny děti o charakteristikách Hunterova syndromu..
Nebojte se potrestat své dítě Hunterovým syndromem stejně jako své sourozence. Mnoho rodičů dělá chybu, když stanoví jiné limity pro nemocné dítě než pro zdravé děti. Pamatujte, že dítě s Hunterovým syndromem potřebuje disciplínu stejně jako každé jiné dítě. Jasnost a pevnost rodičů podporuje u dítěte pocit bezpečí. Přiměřená disciplína pomáhá dětem naučit se řídit své vlastní chování. Rodiče si musí být jisti, že požadavky na kázeň jsou stejné pro jejich syna s Hunterovým syndromem i pro ostatní děti. To je velmi příznivé pro zdravé vztahy mezi dětmi. Disciplinární požadavky by měly být rovnoměrné každý den mezi dětmi i mezi dětmi a rodiči. Všechny děti musí být chváleny za jejich dobré chování. Pokud je chování dětí nevhodné, udělejte pokuty. Nespěchejte je však aplikovat ve vztahu k malým dětem - dejte jim šanci se napravit..
Rozdělte odpovědnosti mezi své děti. Děti potřebují zodpovědnost i disciplínu. Podpora odpovědnosti je jedním ze způsobů, jak pomoci dítěti s Hunterovým syndromem v jeho snaze o normální život. Při zadávání úkolu dítěti s Hunterovým syndromem by měli rodiče pečlivě přemýšlet - úkol musí být v jeho moci, musí jej dítě úspěšně splnit. Mělo by to být jasné a srozumitelné. Rodiče by měli pamatovat na oslavu a pochvalu za úspěšně dokončené úkoly. Sourozenci mohou pomoci svému bratrovi s Hunterovým syndromem plnit rodičovské úkoly tím, že mu poskytnou péči. Nezapomeňte je také pochválit..
Udržujte a vylepšujte svůj každodenní pracovní systém co nejvíce. Děti dávají přednost denní rutině, která je konzistentní a očekávaná. Měli byste vypracovat plány pro všechny členy rodiny, i když to v rodině s dítětem s Hunterovým syndromem není vždy možné..
Pamatujte, že vaše děti vás mohou zaslechnout. Při mluvení na doslech musíte být velmi opatrní. Je důležité, aby děti dostávaly informace od svých rodičů podle jejich věku. Rovněž by neměli být zapojeni do žádných sporů a konfliktů souvisejících s Hunterovým syndromem, ke kterým může dojít v domácím nebo zdravotnickém zařízení. Může to vést k pocitům nejistoty a nedůvěry..
Připravte své dítě s Hunterovým syndromem a sourozence stejně na reakce ostatních. Nejen nemocné dítě, ale také jeho sourozenci často nevědí, jak nebo co sdělit o nemoci ostatním. Rodiče mohou dětem pomoci tím, že nabídnou různá vysvětlení přiměřená věku, co je Hunterův syndrom a co na lidi působí. Je nutné vysvětlit, jak reagovat na upoutávky a obavy druhých. Stojí za to odpovědět na nejsložitější otázky a upoutávky ostatních, kteří nejsou obeznámeni s Hunterovým syndromem, hraní rolí může velmi pomoci dětem.
