Existují dietní omezení pro lidi s Hunterovým syndromem? Tento článek odpoví na tuto otázku..
Obsah
Jídlo
Neexistují žádné vědecké důkazy o tom, že by nějaká konkrétní strava zlepšovala stav lidí s Hunterovým syndromem. Příznaky, jako je průjem, bohužel, nelze u všech pacientů s Hunterovým syndromem zmírnit žádnou dietou. Někteří rodiče však zjistili, že strava jejich dítěte může snížit příznaky, jako je zvýšená produkce hlenu, průjem nebo hyperaktivita (dítě je extrémně mobilní, neklidné). Jedná se s největší pravděpodobností o individuální vlastnosti organismu a individuální toleranci určitých produktů a nemá nic společného s projevy Hunterova syndromu. Bylo však pozorováno, že snížení příjmu mléka, mléčných výrobků a cukru, jakož i minimalizace potravin s umělými přísadami a barvivy, některým pacientům pomáhá. To také nepřekvapuje, protože nesnášenlivost mléčných výrobků je u zdravých lidí zcela běžná a konzumace výrobků s vysokým obsahem umělých potravinářských přídatných látek a barviv nikomu jinému neprospěla..
Pokud plánujete jakékoli změny ve stravě vašeho dítěte, zeptejte se svého lékaře nebo dietologa, zda plánovaná strava splňuje všechny základní potřeby vašeho dítěte. Pokud jsou problémy vašeho dítěte mírné, můžete zkusit zavést sporné jídlo po jednom, abyste zjistili, zda jídlo opravdu není pro vaše dítě vhodné..
Je důležité si uvědomit, že neexistuje žádná dieta, která by zabránila hromadění mukopolysacharidů. Snížení spotřeby cukru nebo jiných složek stravy tedy nemůže snížit jejich akumulaci, protože mukopolysacharidy nejsou tělem konzumovány zvenčí, jsou produkovány samotným tělem..
Krmení sondy
Jedná se o způsob krmení dětí a dospělých, když nemohou přijímat potravu obvyklým způsobem. Mnoho pacientů s Hunterovým syndromem v konečném stadiu má závažné neurologické a fyziologické problémy, které jim brání v normálním stravování. Žvýkání a polykání je pro ně stále obtížnější, čas potřebný k jídlu se může stát nepřijatelným. Pokud k tomu dojde, může dojít k udušení nebo vdechnutí, protože potíže s dýcháním mohou způsobit, že se do plic dostane jídlo nebo tekutiny. Krmení trubicí může zabránit úbytku hmotnosti a zlepšit kvalitu života osoby s Hunterovým syndromem a jeho okolí.
Rozhodnutí přejít na sondu je velmi obtížné a mělo by být učiněno pouze po konzultaci s pediatrem, genetikem, gastroenterologem a odborníkem na výživu. Kontrolou příjmu potravy, dobou jejího příjmu, změnami hmotnosti, astmatickými záchvaty a epizodami plic dospějí odborníci k závěru o vhodnosti přechodu na krmení trubicí.
Při podávání sondou lze jídlo získat buď gastronomickou sondou (g-tuba) nebo jejunostomickou sondou (J-tuba). L-trubice vstupuje do břicha chirurgickým otvorem v břišní stěně. Speciální typ trubice lze zavést postupem nazývaným subkutánní endoskopická gastrostomie. J-trubice může být také chirurgicky zavedena přes břišní stěnu do části tenkého střeva zvaného jejunum. Vně vyčnívající pružný silikonový katétr je upnut mezi krmení, aby se zabránilo úniku obsahu břicha. Dodávka jídla trubicí G může být prováděna po částech v určitou dobu nebo pomalu gravitací, kapátkem nebo pomocí speciálního čerpadla, které se dodává na několik hodin. Každá z těchto metod má své vlastní výhody a nevýhody, takže rozhodnutí musí učinit lékař s přihlédnutím k velkému počtu faktorů. Dodávka potravy trubicí J musí být nepřetržitá, protože jejunum je citlivé na tlak.
Otvor, kterým je trubice zasunuta, se nazývá stoma. Léčení po operaci může trvat dlouho. Správná hygiena pokožky kolem stomie může pomoci zabránit infekci nebo podráždění z gastrointestinálních sekrecí. Tato oblast by měla být pokryta obvazem, který by měl být včas vyměněn, aby zůstal suchý. Kůže kolem stomie by měla zůstat čistá. Plavání ve vodních útvarech by mělo být vyloučeno z důvodu možné infekce.
L-trubka uvnitř břicha je zajištěna malým balónkem na špičce. Balónek se může zhroutit nebo vyfouknout a trubka může vypadnout. Lze jej vyměnit za náhradní podle pokynů svého lékaře. J-trubici může znovu zavést pouze lékař. V případě ucpání může být navíc nutná výměna hadičky. Pečovatelé by měli mít vhodnou soupravu a měli by být předem připraveni na výměnu (u H-trubice) a postupy čištění hadiček. Pokud pacient používá H-trubici, měla by být k dispozici sada pro výměnu trubice. Protože toto zařízení nevyčnívá, je nepravděpodobné, že by vypadlo. Stomii lze snadno zakrýt oděvem. Speciální konektor umožňuje úplné vyjmutí L-trubice mezi jídly.
Po rozhodnutí o zavedení trubice musí lékař provést rentgenový snímek gastrointestinálního traktu, aby určil, která trubice je pro pacienta nejlepší. pacient by měl být vyšetřen na gastroezofageální reflux, protože použití H-trubice může být komplikované. V tomto případě je upřednostňována trubice J. J-trubici lze zvolit v případě velmi špatné pohyblivosti střevních stěn. Protože instalace trubice je spojena s anestezií, je před ní nutná konzultace s anesteziologem..
Optimální rozvrh krmení umožní pacientovi udržovat normální váhu a ve vhodnou dobu zpříjemní proces krmení. Pečovatelé by měli pravidelně diskutovat o stravě pacienta s dietetikem. Speciálně navržené produkty pro podávání sondou, jako jsou Pediasure, Resource nebo Kindercal, jsou dostatečné k uspokojení potřeb většiny pacientů. Doplňky mohou pomoci při chronickém průjmu, který je velmi častý u lidí se všemi typy mukopolysacharidózy.
Pohodlné držení těla pacienta je zvláště důležité pro podávání sondou. Pokud je držení těla nepohodlné, může mít pacient při jídle nepohodlí nebo dušnost. Pacient by neměl sedět příliš nízko, protože to zvyšuje zátěž břicha. Pokud pacient nemůže udržet vzpřímenou polohu, musí být k jeho umístění použito speciální křeslo..
Pokud nastanou potíže, je důležité začít sledovat množství spotřebované potravy a hmotnost pacienta. To vám pomůže vybrat nejlepší způsob podávání jídla. Rozhodnutí přejít na sondu není snadné, ale může pomoci mnoha pacientům.
