Život s laterální amyotrofní sklerózy

Obsah

  • Hrozná diagnóza
  • Život jde dál


  • Hrozná diagnóza


    Amyotrofická laterální skleróza nebo Charcotova choroba je nevyléčitelné onemocnění nervového systému, jehož přesné příčiny nebyly dosud stanoveny.

    Při amyotrofické laterální skleróze jsou ovlivněny motorické neurony, dochází k atrofii svalů a paralýze končetin. Výsledkem tohoto onemocnění je smrt pacienta v důsledku selhání dýchacích svalů..

    Minna Mettinen-Kekalainen slyšela tuto diagnózu, která nikoho znepokojí, od lékařů v roce 2005. Lékaři navíc nezapomněli zmínit, že více než polovina pacientů s ALS umírá v prvních třech letech nemoci, 80 procent - do 5 let a pouze každý desátý může žít 10 let nebo déle. Ale když opustila nemocnici na invalidním vozíku, řekla si Minna pevně pro sebe: «Umírání není součástí mých plánů v nejbližší době».
     
     

    Život jde dál


    Minna rozhodně nesouhlasila se sedavým životním stylem a o rok později ve svém profilu ve sloupci «Osobní zájmy» napsala k překvapení všech: veslování, závodění a basketbal na vozíku, sáňkařský hokej. Ale to pro ni nebylo tak snadné: hned po nemocnici se nejdříve vzdala antibiotik a nutila své tělo, aby samo odolávalo nemoci, poté začala každodenně trénovat, a přestože na začátku byla vyčerpaná několika minutami cvičení s lehkými činkami, Minna neustále zvyšovala zátěž a dobu trvání tříd.

    Minna srovnává svůj život se sklenicí vody s malým otvorem na dně. Její nemocí je špatně tekoucí voda, a aby sklenice nezůstala prázdná, musí být naplněna co nejrychleji. Sport se stal prostředkem, který ho pomáhá naplnit «Pohár». «Nikdy jsem neviděl nikoho s podobnou diagnózou, kdo by na tréninku pracoval s takovou vášní, - říká její trenér. - Pokud řeknu Minně, aby cvičila 5krát, pak si můžeš být jist, že udělá 15».

    Dalším koníčkem Minny je pořádání závodů na invalidním vozíku za účelem sběru darů za různé dobré skutky: výstavba dětského parku v jejím rodném městě, finanční prostředky pro pacienty s cukrovkou, roztroušenou sklerózou, peníze pro dětské tábory..

    Život s amyotrofickou laterální sklerózouA dva roky poté, co byla stanovena strašná diagnóza, se mezi Minnovy zájmy objevil parašutismus. V srpnu společně s instruktorem Angusem Smithem provedla svůj první skok. «Ihned po přistání mi Minna řekla, že to s učením, jak dělat dlouhé skoky sama, myslí naprosto vážně, - vzpomíná Angus. - Podíval jsem se jí do očí a uvědomil jsem si, že nežertuje». Pokračovali ve skoku do tandemu a začali vyvíjet techniku ​​pro provádění samostatného skoku..
     
    Kvůli amyotrofické laterální skleróze Minna zcela postrádá citlivost a pohyby nohou, malíček a prsteníček na obou rukou nefungují a ostatní prsty nefungují v plné síle. Na základě toho byly hlavní problémy: otevření padáku, upevnění nohou během letu a během přistání a ve skutečnosti samotné přistání. Brzy byla ušitá speciální kombinéza s vestavěnými popruhy, pomocí kterých byste mohli při přistání zvednout nohy a během letu je udržovat ohnuté v kolenou v úhlu přibližně 90 stupňů. Další etapou byl trénink v aerodynamickém tunelu, kde se Angus ujistil, že Minna dokázala udržovat rovnováhu během volného pádu..

    19. dubna 2008 Minna dělá skok do dálky v doprovodu dvou instruktorů. Ne v tandemu, ale doprovázené! Instruktoři jištěli pouze během volného pádu a pomohli otevřít vrchlík, aby Minna neztratila rovnováhu. Minna sama přistála na samém místě pod zády. Po nějaké době udělá Minna svůj druhý skok do dálky, ale už v doprovodu jednoho instruktora, Anguse. A znovu «měkký» přistání, a ani skutečnost, že přistání skončilo v kaluži, nemohla pokazit dojem samostatného letu.


    Bohužel se Minně nikdy nepodařilo přesvědčit svého instruktora, že by mohla svůj padák nasadit sama. Neexistovala žádná záruka, že to udělá ve správné výšce a zároveň bude udržovat rovnováhu a stabilitu ve vzduchu. Když jí o tom Angus řekl, bylo bolestné dívat se na Minnu, ale instruktor navrhl, aby znovu skočili v tandemu. V tu chvíli nic nechtěla, ale nemohla Anguse urazit odmítnutím. Když vyskočila z letadla, Minna byla překvapená, když viděla, že se k nim přidal další z jejich kamarádů, pak další a další ... Brzy letěli volným pádem, drželi se za ruce a formovali kruh. Přátelé si nemohli pomoci a nepodpořili Minnu v okamžiku, kdy se jedna z jejích nejcennějších tužeb stala neproveditelnou. Zábava, která začala ve vzduchu, se plynule přenesla do místního baru, kde si všichni zvedli brýle pouze pro vitalitu a pevnost ducha Minny.

    Minna se parašutismu nevzdala a pokračovala ve skoku ve tandemu s Angusem. Rovněž se nadále aktivně zapojovala do společenských aktivit a dalších sportů, mezi nimiž se objevovaly takové exotické věci jako kitewing (létání v drakovi v podobě křídla). Bohužel v září se její zdravotní stav zhoršil: měla problémy s polykáním jídla a musela si nasadit sondu. Minna však nezoufá a věří, že všechno skončí šťastně, a ona opět padá s Angusem..


    Podle Wikipedie je astrofyzik Stephen Hawking jediným známým pacientem s jednoznačně diagnostikovanou amyotrofickou laterální sklerózou, který se časem stabilizoval. Chci věřit, že se brzy v tomto článku na Wikipedii vedle jména Stephen Hawking objeví jméno Minna Mettinen-Kekalainen.. «Modrá obloha k tobě, Minno!», - tak je zvykem popřát hodně štěstí anglicky mluvícím parašutistům.