Život s celiakií

Pravděpodobně neexistuje jediné onemocnění, při kterém by vám lékař nedoporučoval, abyste se alespoň dočasně opírali o některá jídla a zdrželi se ostatních. Stává se však také, že hlavním lékem se stává strava. Navíc je nenahraditelný a jediný, pokud jde o celiakii. Náš dopisovatel hovoří s Elenou Aleksandrovna Roslavtsevou, vedoucí výzkumnou pracovnicí ve výživovém oddělení zdravého a nemocného dítěte SCCH RAMS, kandidátky lékařských věd.

 

 

Celiakie je vzácné onemocnění

 

- Vysvětlete, co je tento nový útok - celiakie?

- Tato nemoc je opravdu «relativně nový». Existuje dokonce teorie, že šíření celiakie je spojeno se vznikem a masivním šířením nových odrůd pšenice na světě - s vysokým obsahem lepku. Z takové mouky se získává lahodný a svěží chléb, ale lidské tělo (přesněji tenké střevo) ještě nemělo čas se přizpůsobit asimilaci takového jídla, a proto se nemoc vyvíjí. Pouze před 50 lety vědci zjistili, že celiakie je způsobena lepkem - bílkovinou pšenice, poté studie ukázaly, že nejen pšenice «na vině», ale jiné obiloviny jsou také nebezpečné pro zdraví mnoha lidí.

Celiakie je dědičné chronické onemocnění způsobené poškozením sliznice tenkého střeva bílkovinami některých obilovin (pšeničný a rýžový lepek, ječmen hordein, ovesný avenin).

- Lékaři však vědí, jak definovat tuto nemoc a jak ji léčit.?

- Nyní se situace změnila k lepšímu. Před 15 lety bylo 90% nemocných dětí přijato do předních zdravotnických zařízení v zemi s jakýmikoli jinými diagnózami - chronická enterokolitida, střevní dysbióza, fermentopatie, dětská mozková obrna atd. Lékaři již o této nemoci vědí a někdy čelíme problému nadměrné diagnózy - diagnóze «celiakie» dát ještě častěji, než ve skutečnosti je. Metody diagnostiky celiakie krví jsou nepřímé, umožňují pouze podezření na nemoc. Pro diagnostiku je nutné ověření a objasnění - na základě výsledků biopsie sliznice tenkého střeva. To však musí být provedeno bez selhání v akutním období onemocnění (ne více než dva měsíce po zahájení stravy a nejlépe - před tím). Jsou chvíle, kdy lékaři, kteří mají podezření na celiakii, předepíší dietu a o šest měsíců později je pošlou na vyšetření - to je špatné a škodlivé.

- Ve skutečnosti je to vzácné.?

- Kolik lidí s celiakií v Rusku není známo. Neexistují žádné obecné statistiky, nebyly provedeny žádné studie. Zahraniční statistiky celiakie z posledních let jsou velmi alarmující - čísla jsou prostě děsivá. V 70. letech se mělo za to, že nemoc je vzácná, její frekvence je 1 případ na 4-6 tisíc lidí. Ale když se před 10 lety rozšířily sérologické metody diagnostiky celiakie (specifické protilátky jsou stanoveny v krvi) a bylo možné provést masové průzkumy populace, objevily se úplně jiné údaje..

Dnes se věří, že v zemích západní Evropy je 1 ze 100-200 lidí nemocných, to znamená, že jedno procento populace má atrofii sliznice tenkého střeva. To znamená, že buď jsou tito lidé nemocní, nebo jim kdykoli hrozí vážné zdravotní problémy..

Je známo, že pokud má někdo v rodině celiakii, je riziko, že bude mít nemocné dítě, 10%. Vyšší riziko v rodinách s diabetes mellitus.

 

 

Celoživotní diagnóza

- Lze celiakii vyléčit??

- Nemoc je nevyléčitelná - je na celý život. Ačkoli všechny projevy nemoci lze minimalizovat a dokonce se jich prakticky zbavit. To však, bohužel, neznamená léčbu, protože sliznice tenkého střeva zůstává po celý život citlivá na lepek..

- Jak se celiakie projevuje? V jakém věku může člověk podezření a přesně určit tuto nemoc?

- Celiakie je ve svém klasickém projevu příkladem narušení střevní degradace a vstřebávání, které se projevuje prodlouženým průjmem v kombinaci s «porušení stavu výživy». Jednoduše řečeno - vyčerpání. A v důsledku toho - různé podmínky nedostatku. Například nedostatek vitamínů a stopových prvků v těle vede k vypadávání vlasů, nehty špatně rostou, pokožka je suchá a začíná zánět sliznice úst (stomatitida). Kvůli nedostatku železa se vyvíjí anémie, zhoršují se zuby.

Celiakie se obecně projevuje nejčastěji zřetelně ve velmi raném věku - v prvním nebo druhém roce života. To znamená, že jakmile dostane dítě krupici nebo ovesné vločky, chléb, krutony ... To vše jsou výrobky obsahující lepek. Latentní období může trvat několik dní až několik měsíců, poté je narušena stolice dítěte (stává se buď tekutá nebo velmi hojná) a mění se chování. Dítě tak trochu «ztrácí zájem o život», takový «dětská deprese», když dítě nechce komunikovat, bývá osamělé, letargické. Někdy velmi podrážděný a agresivní. Chuť k jídlu je narušena - od absolutní neochoty jíst až po touhu jíst neustále. A zároveň dítě ztrácí váhu, a to rychle a velmi významně, což si nelze nevšimnout - takové děti dosáhnou stavu hypotrofie 3. stupně! V tomto případě je břicho dítěte zvětšeno. V závažných případech se objeví edém bez bílkovin.

Samozřejmě, pokud jsou projevy tak významné a živé, dítě je obvykle rychle odesláno na specializovaná oddělení do nemocnice.

- Ale pokud je nemoc vrozená - proč se u některých projevuje velmi brzy, zatímco jiní žijí roky tiše a ani o tom nemají podezření??

- Na tuto otázku stále neexistuje žádná odpověď. Není známo, jak je spuštěn proces atrofie klků ve střevě. Existuje mnoho lidí, kteří mají skrytou celiakii. Možná nemají vůbec žádné stížnosti a považují se za zdravé..

- Takže možná jsou opravdu zdraví? Proč je léčit na celiakii??

- Nejprve mějte na paměti, že léčba celiakie spočívá pouze v přísném a celoživotním dodržování bezlepkové stravy. (V akutním období, kdy je dítě vyhublé atd., Je samozřejmě nutná léčba, včetně vitamínů, enzymů a někdy i hormonů. A pak pouze dieta.)

Pokud má člověk celiakii, ale vede normální život bez jakýchkoli dietních omezení, má asi 400krát vyšší riziko maligních onemocnění trávicího traktu (ve srovnání s jinými lidmi). Dodržování stravy po dobu 5 let snižuje toto riziko pro populaci.

Navíc s celiakií jsou dnes spojena některá závažná onemocnění, například diabetes mellitus 1. typu, autoimunitní tyroiditida, cirhóza jater. S latentní celiakií je navíc spojeno mnoho případů neplodnosti, opakovaných potratů, opožděného sexuálního vývoje, malého vzrůstu, chronické anémie, dokonce i duševních poruch..

 

 

Jak žít bez chleba

- Jaké produkty jsou přijímány «zakázáno»?

- Pšenice, žito a ječmen jsou jistě považovány za toxické obiloviny pro celiakii. Bílkoviny z těchto obilovin jsou škodlivé pro osobu s celiakií..

Oves je velmi podezřelý. V současné době probíhá studie Světové zdravotnické organizace ke stanovení toxicity této obiloviny. Podle našich praktických pozorování musí být ze stravy vyloučen také oves všech druhů. Oficiální závěr však bude až po dokončení studie..

Pacienti s celiakií by neměli jíst chléb a pekařské výrobky, pečivo, těstoviny atd. A absolutně všechny ostatní potraviny, které obsahují «skrytý» lepek.

- I když obtížné, ale koneckonců, snad se nějak dá žít bez chleba a těstovin?

- Je však důležité, aby se do těla nedostal ani gram lepku. Není rozdíl - půl tuny bílého chleba nebo lžíce mouky v misce! Destruktivní účinek je stejný. A zde se seznam zakázaných potravin začíná rychle rozšiřovat! Mnoho potravinářských výrobků, například jogurty, omáčky (kečup, majonéza), klobásy, vařené klobásy, instantní káva a další, obsahují látky obsahující lepek, bez kterých není technologie jejich výroby možná. Obal však neuvádí, zda obsahuje lepek nebo ne. Navíc ani jednorázové testy nezaručují jistotu «čistota»: například škrob může být obsažen ve stejných jogurtech, ale pro tuto technologii nezáleží na tom, zda jde o pšenici nebo rýži, to nakonec neovlivní kvalitu jogurtu. A pro nemocného je to velmi důležité.!

- Je reálné, aby člověk celý život dodržoval speciální dietu??

- V našich podmínkách je to velmi obtížné. Ve velkých městech se bezlepkové výrobky již prodávají (na obalu je umístěn speciální odznak). Ale jsou mnohem dražší než obvykle. Balíček cookies - asi 200 rublů. Těstoviny - 170 rublů na balení...

Je snadné dodržovat takovou dietu, když je dítě ještě malé. Ale roste a tady a jeho rodiče čelí vážným problémům, více sociálním než lékařským.

Takové dítě nelze poslat do běžné mateřské školy; nemůže jít na návštěvu, k narozeninám kamaráda (koneckonců, musí tam být dort, sladkosti, koláče!) a být milován všemi dětmi «McDonald's». Takové děti jsou nuceny chodit do školy s vlastním speciálním jídlem..
V souladu s nařízením Ministerstva zdravotnictví č. 117 z roku 1991 byly děti s celiakií od dětství uznány jako zdravotně postižené. V současné době byly funkce určování zdravotního postižení převedeny na ministerstvo práce a sociálního rozvoje. Dnes je u těchto pacientů zdravotní postižení často odstraněno. Formálně je to správné, protože s výhradou stravy vypadají zcela zdravě, mají všechny testy v pořádku! Zůstávají však nemocnými lidmi a musí být každoročně sledováni odborníky, držet se drahé stravy..

Samostatným problémem jsou mladíci, kteří mají být odvedeni do armády. Domnívám se, že mladí lidé s celiakií by neměli být povoláni do armády, protože je nemožné, aby tam organizovali jednotlivá jídla. Ani ministerstvo práce sociální ochrany, ani ministerstvo obrany však tuto otázku nijak nevyřešilo - jednoduše se o ní neuvažuje.!

To je opravdu důležitá sociální otázka. Ukazuje se, že pro stát je výhodnější vynakládat obrovské prostředky na léčbu zhoubných nádorů a nejtěžších autoimunitních onemocnění, ztrácet lidi v mladém produktivním věku, než organizovat sociální pomoc a schopnost dodržovat dietu . Nakonec, komplikace u pacientů, kteří nejsou schopni dodržovat dietu, se vyvíjejí již ve věku 30-40 let. Je možné, že lidé s celiakií nepotřebují celoživotní postižení. V evropských zemích jednoduše dostávají příspěvek - náhradu za jídlo; v některých zemích jsou recepty na tyto produkty předepsány lékařem. Těmito otázkami je však třeba se dnes zabývat..

V rozvinutých zemích poskytují velkou sociální pomoc pacientům společnosti celiakie, které zde vznikly. V Petrohradě již několik let aktivně pracuje regionální veřejná organizace. «Emilia», který sdružuje asi 800 dětí s celiakií a jejich rodičů. Podařilo se jim zorganizovat dovoz bezlepkových výrobků ze zahraničí, vyjednávat s některými domácími výrobci a otevřít bezlepkový obchod. Byla zavedena rekreace dětí ve specializovaném letním dětském táboře, v mateřských školách bylo otevřeno několik speciálních skupin.

 

Nedávno byla zaregistrována podobná organizace, která zahájila svoji činnost v Moskvě, jmenuje se ROO «Pomoc lidem s celiakií».