První věc, kterou rodiče zažívají, když dítě neroste a je diagnostikováno «mozkový hypofýzový nanismus», - to je šok. Uvědomujete si, že tomu nic nerozumíte a že nemůžete svému dítěti nijak pomoci. Je to jako sníh na tvé hlavě!
Obsah
Jak jsem vychoval svého syna
Celý svůj život jsem věnoval svému dítěti a jeho problémům. Nyní, když je můj syn již dospělý, student, s normální výškou muže (182 centimetrů), pomáhám dalším rodičům. Pomáhám, protože si velmi dobře pamatuji, jak je to těžké – být sám s neštěstí.
První věc, kterou rodiče zažívají, když dítě neroste a je diagnostikováno «mozkový hypofýzový nanismus», – je to šok. Uvědomujete si, že tomu nic nerozumíte a že nemůžete svému dítěti nijak pomoci. Je to všechno jako sníh na hlavě! Většina z nás má obvykle jedno dítě – Dokážete si představit, co taková diagnóza znamená pro matku? Někdo dostane depresi, někdo – hysterie. Mnoho mých společníků v neštěstí – lidé jsou vzdělaní, inteligentní, sociálně prosperující, nicméně v počáteční fázi o této nemoci nevědí prakticky nic. Do asi pěti let rodiče vůbec nic netuší. Dítě se neliší od svých vrstevníků – stejně veselý, společenský, dobře, možná trochu malý. Všichni rodiče doufají: moje dítě vyroste, budeme jíst mrkev, pít vitamíny a vyrůstat. To se však bohužel nestalo..
Když byl diagnostikován můj syn «hypofyzární nanismus», to byl rok 1983. Od té doby začala moje utrpení. Pochopil jsem, že nenajdu pomoc od svých regionálních endokrinologů. Koneckonců, endokrinologie – velmi specifická oblast. Lékař by měl být nejen odborníkem, ale měl by mít také potřebný arzenál: schopnost provádět výzkum a následnou léčbu. Doposud v mnoha okresních nemocnicích neměli lékaři ani příležitost stanovit diagnózu. Všechny testy používané pro analýzy jsou velmi drahé, drogy – a ještě dražší.
Kamkoli jsem šel, když jsem se dozvěděl o nemoci svého syna, obrátil jsem se dokonce na čaroděje, ale rychle jsem si uvědomil, že je to všechno marné, musel jsem hledat podporu u lékařů. Začal jsem obcházet všechna oddělení endokrinologie a klepal na všechny dveře. Četl jsem hodně speciální literatury. Roky ubíhaly. Přišla perestrojka. Spolu s otřesy byly prolomeny zastaralé bariéry a padly na nás nové informace. Pak se naskytla příležitost skutečně pomoci našim dětem. Byli jsme léčeni všemi léky, které byly v té době k dispozici, počínaje těmi, které byly následně zakázány. Podle našich zkušeností jsou nejúčinnější a pro tělo šetřící dva přípravky růstového hormonu – genotropin a norditropin. A jsou dobře snášeny a růstový efekt je dobrý..
A v roce 1983 stále neexistovaly žádné účinné léky, které by nyní úspěšně pomáhaly zakrnělým dětem vyrůstat. Růstový hormon ještě nebyl syntetizován. V té době používaný extrakt z hypofýzy skotu (somatotropin) byl WHO následně (v roce 1987) v pediatrické praxi zakázán. Důvodem zákazu je, že stále neexistují dostatečně účinné systémy čištění, které by zahrnovaly pomalé virové infekce v biologickém materiálu..
Tyto viry – priony, které napadly mozkovou tkáň, mohou následně způsobit velmi vážná onemocnění, jako je nemoc šílených krav. Uměle syntetizovaný růstový hormon byl poprvé získán v roce 1985 společností Genentec (Genentech), byl nazýván protropin a stal se prvním přípravkem růstového hormonu. Pak tu byly léky od společností «Lékárna Kaby» (to je jedna z firem, které později vstoupily do struktury «Lékárna») a Lei Lil – jedná se o genotropin a humatrop. Nyní několik společností produkuje tento hormon pod různými jmény..
Rok 1992 se stal rokem narození Asociace. Tehdy se konal kongres endokrinologů zabývajících se naším problémem. Na kongres byli pozváni rodiče dětí trpících hypofyzárním nanismem. Přišlo však jen pět lidí. Pak jsem si uvědomil, že důvodem nebyla jen nedůvěra v naši medicínu, ale také čistě psychologické problémy. Dospělí, jejichž děti trpí hypofyzárním nanismem, jsou velmi zranitelní, potřebují pomoc psychologa, ale k tomu se uchylují velmi zřídka. Nechtějí propagovat neštěstí, které postihlo jejich rodinu, snaží se chránit své děti před zbytečnými zraněními. Ale tato pozice je špatná, protože děti touto blízkostí trpí ještě více..
U nás se často setkáváte s případy, kdy byla léčba zahájena velmi pozdě. Růstové zóny zůstávají otevřené u dívek do šestnácti až devatenácti let, u chlapců – trošku delší. Samozřejmě je to všechno velmi individuální, a přesto čím dříve je léčba zahájena, tím lepší je výsledek. Mému synovi bylo čtrnáct, když se konečně objevily geneticky upravené růstové hormony. Jeho výška byla v té době 1 m 35 cm. Drogu jsme užívali čtyři roky. Můj syn rostl každý rok o 10 centimetrů. – to je dobrý, stabilní výsledek. Příliš intenzivní růst – je také velmi velká zátěž pro tělo. Srdce a další svaly nedrží krok s rychlým růstem kostní tkáně. Zde musíte pečlivě sledovat dítě, přísně dodržovat všechna doporučení lékaře. Je velmi obtížné to udělat, pokud žijete daleko od velkých lékařských center..
Rodiče těch dětí, které musely projít všemi zkouškami «děrování» drogy, psychologicky traumatizované. Bylo pro mě velmi obtížné najít podobně smýšlející lidi, pomocníky pro práci v Asociaci. Mnozí se drželi stranou, uzavřeni ve svých problémech. Naše děti nebyly léčeny od útlého věku, a proto okusily veškerou složitost života. «malý» osoba. To bohužel neprojde beze stopy..
DOPOLEDNE. Myasoedova,
Předseda zakrnělé asociace
