Downův syndrom je závažné nevyléčitelné chromozomální onemocnění. Jak se nemoc projevuje, jak informovat příbuzné, že dítě má vývojové poruchy, a jak pomoci samotnému dítěti? Právní předpisy pro děti s Downovým syndromem.
Obsah
Co je Downov syndrom?
Slovo «syndrom» označuje mnoho znaků nebo funkcí.
Lidské tělo je tvořeno miliony buněk a
Každá buňka obvykle obsahuje 46
Downův syndrom se vyskytuje v
Pravděpodobnost porodu takového dítěte
Downovmu syndromu nelze zabránit a nelze jej vyléčit. Ale
název «Dolů» pochází z příjmení lékaře Johna Langdona Down,
kdo poprvé popsal tento syndrom v roce 1866. V roce 1959
Francouzský profesor Lejeune dokázal, že je spojen s Downovým syndromem
genetické změny.
každá buňka obsahuje určitý počet chromozomů. Chromozomy jsou
drobné částice v buňkách, které nesou přesně kódovanou informaci
o všech zděděných vlastnostech.
chromozomy, z nichž polovinu člověk přijímá od své matky a polovinu z nich
otec. Osoba s Downovým syndromem má třetí pár na 21. páru chromozomů
další chromozom, celkem 47.
jeden ze 600-1000 novorozenců. Důvod, proč se to děje,
stále není jasné. Děti s Downovým syndromem se rodí svým rodičům,
příslušnost ke všem sociálním vrstvám a etnickým skupinám, z nichž nejvíce
různé úrovně vzdělávání.
se zvyšuje s věkem matky, zejména po 35 letech
většina dětí s touto patologií se stále rodí matkám, které nejsou
dosáhli tohoto věku.
díky nejnovějšímu genetickému výzkumu, nyní asi
o fungování chromozomů, zejména o 21., je známo mnohem více.
Pokrok vědců umožňuje lépe pochopit typické rysy toho
syndrom a v budoucnu se mohou zlepšit
lékařská péče a sociálně pedagogické metody jejich podpory
lidí.
Jak je rozpoznán Downův syndrom?
Downův syndrom je obvykle diagnostikován krátce po narození
dítě jako lékař, zdravotní sestra nebo rodiče považují za charakteristické
funkce. A pak jsou vyžadovány chromozomové testy
potvrdit diagnózu.
Oči dítěte jsou mírně zvednuté, obličej vypadá trochu
ploché, tlama je o něco menší než obvykle a jazyk je o něco větší.
Proto to dítě může vystrčit - zvyk, ze kterého postupně
čeho se můžete zbavit. Dlaně jsou široké, s krátkými prsty a mírně
s malíčkem ohnutým dovnitř. V dlani může být pouze jeden příčný.
složit. Existuje mírná ochablost svalů (hypotenze), která
postupuje, jak dítě stárne. Délka a hmotnost novorozence
méně než obvykle.
Jak se projevuje další chromozom?
Extra chromozom ovlivňuje zdraví a vývoj
myslící. Někteří lidé s Downovým syndromem mohou mít závažné příznaky
zdravotní problémy, jiné mají menší.
Některá onemocnění jsou častější u lidí s Downovým syndromem.,
například: vrozené srdeční vady, z nichž některé jsou závažné a vyžadují
chirurgický zákrok; poruchy sluchu jsou běžné a
častěji - vidění, často se vyskytují onemocnění štítné žlázy, stejně jako
nachlazení.
Lidé s Downovým syndromem mají obvykle různé stupně mentálního postižení..
Vývoj dětí s Downovým syndromem se velmi liší. Jakož i
obyčejní lidé, jako dospělí, se mohou i nadále učit, pokud ano
taková příležitost je dána.
Je však důležité si uvědomit, že stejně jako u všech
obyčejný člověk, každé takové dítě nebo dospělý potřebuje
zacházet individuálně. Stejně jako nemůžete předem předvídat
vývoj jakéhokoli dítěte, neexistuje způsob, jak vývoj předvídat předem
dítě s Downovým syndromem.
Rodiče se učí, že dítě má vývojovou poruchu
Všichni rodiče, kteří zažili tento okamžik, řekli, že zažili
hrozný šok a neochota věřit v diagnózu - jako by nastal konec
Sveta. V tomto okamžiku jsou rodiče obvykle strašně vystrašení a
zdá se, že chtějí z této situace uniknout.
Někteří rodiče se snaží čelit pravdě, doufám,
že došlo k chybě, že chromozomová analýza nebyla provedena správně,
a zároveň se za tyto myšlenky mohou stydět. Je to přirozené
reakce. Odráží touhu společné všem lidem skrýt se
situace, která se zdá beznadějná.
Mnoho rodičů se toho bojí
mít dítě s Downovým syndromem nějak ovlivní jejich
sociální status a padnou do očí ostatním - jako lidé, kteří dali
život dítěte s mentálním postižením.
Chcete-li se vrátit do normálního stavu, přejděte na
každodenní záležitosti, navázat známá spojení, to trvá déle než jeden měsíc.
Možná smutek a ztráta nikdy nezmizí úplně a,
mnoho rodin však čelí tomuto problému,
dosvědčovat příznivé účinky těchto zkušeností.
Oni jsou
cítil, že život získal nový, hlubší smysl a stal se
lépe pochopit, co je v životě opravdu důležité. Někdy takové
drtivý úder dává sílu a sjednocuje rodinu. Tento přístup k
situace bude mít nejpříznivější dopad na dítě.
Seznámení s dítětem
Někteří rodiče přiznávají svou neochotu přiblížit se
novorozený. V určitém okamžiku však překonali své pochybnosti.
a obavy, začněte uvažovat o svém dítěti, dotkněte se ho,
vezměte to na rukojeti, postarejte se o to; pak mají pocit, že jejich dítě
v první řadě kojenec a mnohem více podobný ostatním
batolata.
Při kontaktu s dítětem to máma a táta cítí lépe. «normálnost». Rodiče se obvykle chtějí poznat co nejdříve.
individuální vlastnosti novorozence.
Každá rodina se cítí jinak
dobře s dítětem. Mohou se znovu objevit pocity smutku
když některé okolnosti připomínají rodičům, že jejich dítě má
Downův syndrom neví, jak dělat to, co mohou jeho běžní vrstevníci.
Jak to říct ostatním
Když se rodiče dozvědí, že dítě má Downov syndrom, často nemohou okamžitě
rozhodnout, zda to nahlásit rodině a přátelům. V každém případě příbuzní,
přátelé, známí uvidí, že dítě vypadá trochu neobvykle, všimnou si
ztuhlost a smutek rodičů.
Začnou mluvit o novorozenci a
může to být trapné nebo dokonce vytvořit vztah
napnutý. Konverzace, jakkoli bolestivá, může být důležitým krokem
vracejícím rodičům jejich dřívější sebevědomí a klid v duši.
Přátelé a rodina také ne vždy vědí, jak na to
reagovat na takovou smutnou zprávu. Bojí se nabídnout pomoc.,
aby to nebylo považováno za zásah do záležitostí jiných lidí nebo nečinnou zvědavost, čekají na nějaké znamení, že jejich přítomnost je žádoucí, a
pomoc může být užitečná.
Stává se, že vztah se zhroutí, pokud
rodiče čekají a nedostávají důkazy o předchozím umístění blízkých
pro sebe. Nejmoudřejší věcí v této situaci je obvykle se pustit do práce
po narození dítěte: normální, přijaté žetony
pomoci rodičům cítit se lépe.
Během tohoto období mohou prarodiče potřebovat samostatný
Pomoc. Jejich pozornost je zaměřena na dospělé děti - rodiče
batole a bolestivě uvažují, jak je chránit před stresem.
Konverzace se sourozenci novorozence
Pokud se nejmladší dítě v rodině narodilo s Downovým syndromem, dříve
rodiče čelí dalšímu problému: co říci svým starším dětem.
Existuje přirozená touha chránit je před rozrušením dospělých..
Často
rodiče přeceňují citlivost svých dětí na úzkost
dospělí a jejich schopnost zaznamenat cokoli neobvyklého vzhledu a
vývoj novorozence. Zkušenosti však ukazují, že je to s nimi důležité
mluvit co nejdříve.
Jak pomoci vašemu dítěti?
Rodiče dětí s Downovým syndromem, stejně jako všechny matky a
otcové, zaujatí otázkou: jaká budoucnost čeká jejich děti? Co jsou
přání pro své děti?
-
Být schopen plně komunikovat s oběma
s obyčejnými lidmi a s lidmi, jejichž schopnosti jsou omezené. Mít
opravdoví přátelé mezi těmi i ostatními. -
Umět pracovat mezi obyčejnými lidmi.
-
Být
vítaný návštěvník míst, kam často přicházejí další členové
společnosti a podílet se na společných činnostech a zároveň cítit
pohodlné a sebevědomé. -
Bydlete v domě, který odpovídá touze a hmotným schopnostem.
-
Buď šťastný.
Abychom se naučili, jak komunikovat s obyčejnými lidmi, jako je tento,
dítě s Downovým syndromem by mělo chodit pravidelně
veřejná škola. Integrace do běžné školy mu dá příležitost
naučit se žít a jednat tak, jak je ve světě kolem něj zvykem.
Integrace může být různá. Student může vést celou výuku
den v normálním školním prostředí, zatímco on se ocitne
potřebná pomoc: jsou k dispozici speciální výukové programy
je zapojen další personál, speciální
(individuální) učební plán.
Nebo, i když hlavní vzdělávací prostředí dítěte je
bude tu běžná třída, část času, kterou může student strávit ve speciální
třída. Kromě toho počet hodin strávených ve speciální třídě,
nastaven podle jeho individuálních potřeb a
dohodli s rodiči a zaměstnanci školy v tomto procesu
vypracování individuálního vzdělávacího programu.
Mnoho pedagogů a rodičů je přesvědčeno, že děti se zdravotním postižením
příležitosti, bez ohledu na typ porušení, by tyto školy měly navštěvovat,
na které chodí děti žijící v sousedství. Pokud je dítě odvezeno do
nějaké jiné škole, okamžitě se stane v očích veřejnosti ne
jako každý jiný. Navíc je v tomto případě pro něj mnohem obtížnější zjistit
dobré vztahy s vrstevníky a najít mezi nimi přátele.
Právo dětí s Downovým syndromem, stejně jako ostatní děti se zdravotním postižením
příležitosti, pro maximální sociální přizpůsobení, to znamená pro
navštěvují běžnou školku a školu, v Rusku jsou opraveny
legislativnějeden.
em>.
jedenPodle Úmluvy o právech
dítě (schváleno Valným shromážděním OSN 20. listopadu 1989),
ratifikováno vyhláškou ozbrojených sil SSSR ze dne 13. června 1990 č. 1559-1, «děti se zdravotním postižením s mentálním postižením, včetně dětí s
Downův syndrom, děti s více psychofyzickými poruchami,
mít právo na vzdělání a rehabilitaci v podmínkách největší sociální integrace v systému všeobecného nebo zvláštního (nápravného) vzdělávání».
V souladu s odstavcem 1 čl. 16 zákona «O vzdělávání» orgány
zajišťovat vedení vzdělávání «příjem všech občanů, kteří
žít na tomto území a mít právo na vzdělání
odpovídající úroveň». Zároveň mají rodiče právo «zvolit formy studia, vzdělávací instituce» pro vaše děti,
stanovené v článku 1 čl. 52 zákona RF «O vzdělávání».
Přečtěte si více