Děti s Downovým syndromem. Příležitosti pro sociální adaptaci. Část 1

Obsah

  • Co je Downov syndrom?
  • Jak je rozpoznán Downův syndrom?
  • Jak se projevuje další chromozom?
  • Rodiče se učí, že dítě má vývojovou poruchu
  • Seznámení s dítětem
  • Jak to říct ostatním
  • Konverzace se sourozenci novorozence
  • Jak pomoci vašemu dítěti?

  •  


    Děti s Downovým syndromem. Příležitosti pro sociální přizpůsobení. Část 1


    Co je Downov syndrom?

    Slovo «syndrom» označuje mnoho znaků nebo funkcí.
    název «Dolů» pochází z příjmení lékaře Johna Langdona Down,
    kdo poprvé popsal tento syndrom v roce 1866. V roce 1959
    Francouzský profesor Lejeune dokázal, že je spojen s Downovým syndromem
    genetické změny.

    Lidské tělo je tvořeno miliony buněk a
    každá buňka obsahuje určitý počet chromozomů. Chromozomy jsou
    drobné částice v buňkách, které nesou přesně kódovanou informaci
    o všech zděděných vlastnostech.

    Každá buňka obvykle obsahuje 46
    chromozomy, z nichž polovinu člověk přijímá od své matky a polovinu z nich
    otec. Osoba s Downovým syndromem má třetí pár na 21. páru chromozomů
    další chromozom, celkem 47.

    Downův syndrom se vyskytuje v
    jeden ze 600-1000 novorozenců. Důvod, proč se to děje,
    stále není jasné. Děti s Downovým syndromem se rodí svým rodičům,
    příslušnost ke všem sociálním vrstvám a etnickým skupinám, z nichž nejvíce
    různé úrovně vzdělávání.

    Pravděpodobnost porodu takového dítěte
    se zvyšuje s věkem matky, zejména po 35 letech
    většina dětí s touto patologií se stále rodí matkám, které nejsou
    dosáhli tohoto věku.

    Downovmu syndromu nelze zabránit a nelze jej vyléčit. Ale
    díky nejnovějšímu genetickému výzkumu, nyní asi
    o fungování chromozomů, zejména o 21., je známo mnohem více.
    Pokrok vědců umožňuje lépe pochopit typické rysy toho
    syndrom a v budoucnu se mohou zlepšit
    lékařská péče a sociálně pedagogické metody jejich podpory
    lidí.

     


    Jak je rozpoznán Downův syndrom?


    Downův syndrom je obvykle diagnostikován krátce po narození
    dítě jako lékař, zdravotní sestra nebo rodiče považují za charakteristické
    funkce. A pak jsou vyžadovány chromozomové testy
    potvrdit diagnózu.

    Oči dítěte jsou mírně zvednuté, obličej vypadá trochu
    ploché, tlama je o něco menší než obvykle a jazyk je o něco větší.
    Proto to dítě může vystrčit - zvyk, ze kterého postupně
    čeho se můžete zbavit. Dlaně jsou široké, s krátkými prsty a mírně
    s malíčkem ohnutým dovnitř. V dlani může být pouze jeden příčný.
    složit. Existuje mírná ochablost svalů (hypotenze), která
    postupuje, jak dítě stárne. Délka a hmotnost novorozence
    méně než obvykle.

    Děti s Downovým syndromem. Příležitosti pro sociální přizpůsobení. Část 1


     


    Jak se projevuje další chromozom?


    Extra chromozom ovlivňuje zdraví a vývoj
    myslící. Někteří lidé s Downovým syndromem mohou mít závažné příznaky
    zdravotní problémy, jiné mají menší.

    Některá onemocnění jsou častější u lidí s Downovým syndromem.,
    například: vrozené srdeční vady, z nichž některé jsou závažné a vyžadují
    chirurgický zákrok; poruchy sluchu jsou běžné a
    častěji - vidění, často se vyskytují onemocnění štítné žlázy, stejně jako
    nachlazení.


    Lidé s Downovým syndromem mají obvykle různé stupně mentálního postižení..

    Vývoj dětí s Downovým syndromem se velmi liší. Jakož i
    obyčejní lidé, jako dospělí, se mohou i nadále učit, pokud ano
    taková příležitost je dána.

    Je však důležité si uvědomit, že stejně jako u všech
    obyčejný člověk, každé takové dítě nebo dospělý potřebuje
    zacházet individuálně. Stejně jako nemůžete předem předvídat
    vývoj jakéhokoli dítěte, neexistuje způsob, jak vývoj předvídat předem
    dítě s Downovým syndromem.


     


    Rodiče se učí, že dítě má vývojovou poruchu


    Všichni rodiče, kteří zažili tento okamžik, řekli, že zažili
    hrozný šok a neochota věřit v diagnózu - jako by nastal konec
    Sveta. V tomto okamžiku jsou rodiče obvykle strašně vystrašení a
    zdá se, že chtějí z této situace uniknout.


    Někteří rodiče se snaží čelit pravdě, doufám,
    že došlo k chybě, že chromozomová analýza nebyla provedena správně,
    a zároveň se za tyto myšlenky mohou stydět. Je to přirozené
    reakce. Odráží touhu společné všem lidem skrýt se
    situace, která se zdá beznadějná.

    Mnoho rodičů se toho bojí
    mít dítě s Downovým syndromem nějak ovlivní jejich
    sociální status a padnou do očí ostatním - jako lidé, kteří dali
    život dítěte s mentálním postižením.

    Chcete-li se vrátit do normálního stavu, přejděte na
    každodenní záležitosti, navázat známá spojení, to trvá déle než jeden měsíc.
    Možná smutek a ztráta nikdy nezmizí úplně a,
    mnoho rodin však čelí tomuto problému,
    dosvědčovat příznivé účinky těchto zkušeností.

    Oni jsou
    cítil, že život získal nový, hlubší smysl a stal se
    lépe pochopit, co je v životě opravdu důležité. Někdy takové
    drtivý úder dává sílu a sjednocuje rodinu. Tento přístup k
    situace bude mít nejpříznivější dopad na dítě.


     


    Seznámení s dítětem


    Někteří rodiče přiznávají svou neochotu přiblížit se
    novorozený. V určitém okamžiku však překonali své pochybnosti.
    a obavy, začněte uvažovat o svém dítěti, dotkněte se ho,
    vezměte to na rukojeti, postarejte se o to; pak mají pocit, že jejich dítě
    v první řadě kojenec a mnohem více podobný ostatním
    batolata.

    Při kontaktu s dítětem to máma a táta cítí lépe. «normálnost». Rodiče se obvykle chtějí poznat co nejdříve.
    individuální vlastnosti novorozence.

    Každá rodina se cítí jinak
    dobře s dítětem. Mohou se znovu objevit pocity smutku
    když některé okolnosti připomínají rodičům, že jejich dítě má
    Downův syndrom neví, jak dělat to, co mohou jeho běžní vrstevníci.


     Děti s Downovým syndromem. Příležitosti pro sociální přizpůsobení. Část 1


    Jak to říct ostatním


    Když se rodiče dozvědí, že dítě má Downov syndrom, často nemohou okamžitě
    rozhodnout, zda to nahlásit rodině a přátelům. V každém případě příbuzní,
    přátelé, známí uvidí, že dítě vypadá trochu neobvykle, všimnou si
    ztuhlost a smutek rodičů.

    Začnou mluvit o novorozenci a
    může to být trapné nebo dokonce vytvořit vztah
    napnutý. Konverzace, jakkoli bolestivá, může být důležitým krokem
    vracejícím rodičům jejich dřívější sebevědomí a klid v duši.

    Přátelé a rodina také ne vždy vědí, jak na to
    reagovat na takovou smutnou zprávu. Bojí se nabídnout pomoc.,
    aby to nebylo považováno za zásah do záležitostí jiných lidí nebo nečinnou zvědavost, čekají na nějaké znamení, že jejich přítomnost je žádoucí, a
    pomoc může být užitečná.

    Stává se, že vztah se zhroutí, pokud
    rodiče čekají a nedostávají důkazy o předchozím umístění blízkých
    pro sebe. Nejmoudřejší věcí v této situaci je obvykle se pustit do práce
    po narození dítěte: normální, přijaté žetony
    pomoci rodičům cítit se lépe.

    Během tohoto období mohou prarodiče potřebovat samostatný
    Pomoc. Jejich pozornost je zaměřena na dospělé děti - rodiče
    batole a bolestivě uvažují, jak je chránit před stresem.


     


    Konverzace se sourozenci novorozence


    Pokud se nejmladší dítě v rodině narodilo s Downovým syndromem, dříve
    rodiče čelí dalšímu problému: co říci svým starším dětem.
    Existuje přirozená touha chránit je před rozrušením dospělých..

    Často
    rodiče přeceňují citlivost svých dětí na úzkost
    dospělí a jejich schopnost zaznamenat cokoli neobvyklého vzhledu a
    vývoj novorozence. Zkušenosti však ukazují, že je to s nimi důležité
    mluvit co nejdříve.


     


    Jak pomoci vašemu dítěti?


    Rodiče dětí s Downovým syndromem, stejně jako všechny matky a
    otcové, zaujatí otázkou: jaká budoucnost čeká jejich děti? Co jsou
    přání pro své děti?


    • Být schopen plně komunikovat s oběma
      s obyčejnými lidmi a s lidmi, jejichž schopnosti jsou omezené. Mít
      opravdoví přátelé mezi těmi i ostatními.

      Děti s Downovým syndromem. Příležitosti pro sociální přizpůsobení. Část 1

    • Umět pracovat mezi obyčejnými lidmi.


    • Být
      vítaný návštěvník míst, kam často přicházejí další členové
      společnosti a podílet se na společných činnostech a zároveň cítit
      pohodlné a sebevědomé.

    • Bydlete v domě, který odpovídá touze a hmotným schopnostem.

    • Buď šťastný.



    Abychom se naučili, jak komunikovat s obyčejnými lidmi, jako je tento,
    dítě s Downovým syndromem by mělo chodit pravidelně
    veřejná škola. Integrace do běžné školy mu dá příležitost
    naučit se žít a jednat tak, jak je ve světě kolem něj zvykem.


    Integrace může být různá. Student může vést celou výuku
    den v normálním školním prostředí, zatímco on se ocitne
    potřebná pomoc: jsou k dispozici speciální výukové programy
    je zapojen další personál, speciální
    (individuální) učební plán.


    Nebo, i když hlavní vzdělávací prostředí dítěte je
    bude tu běžná třída, část času, kterou může student strávit ve speciální
    třída. Kromě toho počet hodin strávených ve speciální třídě,
    nastaven podle jeho individuálních potřeb a
    dohodli s rodiči a zaměstnanci školy v tomto procesu
    vypracování individuálního vzdělávacího programu.


    Mnoho pedagogů a rodičů je přesvědčeno, že děti se zdravotním postižením
    příležitosti, bez ohledu na typ porušení, by tyto školy měly navštěvovat,
    na které chodí děti žijící v sousedství. Pokud je dítě odvezeno do
    nějaké jiné škole, okamžitě se stane v očích veřejnosti ne
    jako každý jiný. Navíc je v tomto případě pro něj mnohem obtížnější zjistit
    dobré vztahy s vrstevníky a najít mezi nimi přátele.

    Právo dětí s Downovým syndromem, stejně jako ostatní děti se zdravotním postižením
    příležitosti, pro maximální sociální přizpůsobení, to znamená pro
    navštěvují běžnou školku a školu, v Rusku jsou opraveny
    legislativnějeden.


    em>.




    jedenPodle Úmluvy o právech
    dítě (schváleno Valným shromážděním OSN 20. listopadu 1989),
    ratifikováno vyhláškou ozbrojených sil SSSR ze dne 13. června 1990 č. 1559-1, «děti se zdravotním postižením s mentálním postižením, včetně dětí s
    Downův syndrom, děti s více psychofyzickými poruchami,
    mít právo na vzdělání a rehabilitaci v podmínkách největší sociální integrace v systému všeobecného nebo zvláštního (nápravného) vzdělávání».


    V souladu s odstavcem 1 čl. 16 zákona «O vzdělávání» orgány
    zajišťovat vedení vzdělávání «příjem všech občanů, kteří
    žít na tomto území a mít právo na vzdělání
    odpovídající úroveň». Zároveň mají rodiče právo «zvolit formy studia, vzdělávací instituce» pro vaše děti,
    stanovené v článku 1 čl. 52 zákona RF «O vzdělávání».

    Přečtěte si více