Život s myasthenia gravis je utrpení. Někdy se myastenici nemohou ani umýt, pít čaj, oblékat se. Ale také chtějí žít normální život, vytvořit rodinu, vychovávat děti. Opravdu není žádná naděje, nebo je to ....? Autor tohoto článku vypráví svůj příběh..
Obsah
Opustil jsem ordinaci neurologa a slzy mi zakryly oči. To, co mi doktor řekl, vypadalo jako epizoda z hororového filmu: «Naléhavá operace!» Z nějakého důvodu jsem pak viděl obrázek, jako ve filmu, kde mám otevřenou lebku. Nechápal jsem, jak hrozná nemoc mi padla na hlavu jako obrovské hrozné kladivo. V každém smyslu to byla rána osudu...Dva roky jsem žil ve zvláštním stavu. Oči se téměř neotevřely, nohy ano «vatoval» a ustoupil, s rukama jsem nemohl uvázat krajku a zapnout knoflík. Nejhorší na tom bylo, že když jsem se ráno probudil, umyl jsem se a snídal, měl jsem pocit, jako bych strávil celý den s lopatou v zahradě. Po dva roky se přemáhání stalo obvyklým, dlouho jsem si neuvědomoval drama svého stavu, zvyk být trpělivý, zdrženlivý a bez emocí, ať se stalo cokoli, ovlivněn. Ale bylo stále těžší a těžší žít, zdálo se, že zaostávám za dobou. Fyzická únava rostla, rostla jako chobotnice, už pro mě nebylo místo. Někdy jsem chtěl usnout a neprobudit se.
Myasthenia gravis je chronické, často remitující neuromuskulární onemocnění, jehož hlavním projevem je patologická únava pruhovaných svalů. Jedná se o poruchu nervosvalového spojení, při které je normální přenos neuromuskulárních impulzů narušen nebo mu lze zabránit pomocí protilátek proti acetylcholinovým receptorům.
Rozpoznání myasthenia gravis na počátku onemocnění je vždy velmi obtížné, proto je diagnóza velmi obtížná «myasthenia gravis», obvykle umístěny pozdě. V současné době je myasthenia gravis považována za autoimunitní onemocnění spojené s protilátkami proti acetylcholinovým receptorům, které snižují počet účinných receptorů a tím narušují přenos neuromuskulárních impulzů.
Mám velký «Zkušenosti» v této nemoci jsem pochopil hlavní věc: zatímco člověk s myasthenia gravis hledá pomoc na boku a čeká, až mu někdo dá zázrak - pilulku, bude nemocný. Lék je nyní drahý, je velmi nákladné nechat se vyšetřit a navštívit odborníka. Není mnoho lidí, kteří chápou, co je myasthenia gravis. Jeden můj přítel, lékař - neurolog, který ji vyšetřil, řekl: «Při léčbě myasthenia gravis musí být člověk nemocný.». Protože každý člověk s myasthenia gravis je nový příběh, jedná se o individuální příčiny nemoci. Každý předchozí případ není jako další. Ale jak si rozumíme!!!
Podle mých pozorování stále existují momenty, které nás spojují. Naše tělo je spoutané «řetězy». Je to obrazné. Každý má své vlastní «řetězy» a jejich důvody, které tyto řetězce vytvářejí. Jedna věc je jasná. Neochota nebo neschopnost realizovat své skutečné potřeby vede k tomu, že tělo přestane poslouchat.
Nejběžnějším důvodem, proč je kontakt mezi hlavou a tělem narušen, je latentní agresivita. Z různých důvodů velmi často nechceme nebo nevíme připustit, že se hněváme na lidi, kteří jsou nám blízcí. Jsme zvyklí si myslet, že bychom se neměli hněvat například na manžela. Přišla ke mně žena, která nemohla mluvit, nebo spíše mluvit, ale s obtížemi. Její svaly podílející se na reprodukci slov byly tak slabé, že jí trvalo hodně úsilí mluvit o tom, co se s ní děje. Byla naštvaná na svého manžela, velmi naštvaná, naštvaná po mnoho let. Mám co «chtěl», přestal mluvit. Blokoval jsem komunikaci. Dříve věřila, že agresivní emoce musí být v sobě potlačeny. A byla velmi překvapená, když si uvědomila, že ve skutečnosti v sobě hromadila agresi tak dlouho, že při zachování vnějšího klidu a pokory byla vnitřně připravena zabít svého manžela..
Nejzajímavější věcí je, že proces zvyšování vnitřní agrese pokračuje, dokud se nejedná o osobu «explodovat» a začíná žít jiným způsobem, mění své vnímání života, nebo jde správnou a pomalou cestou k smrti. Program autodestrukce funguje: «Jsem připraven zemřít, ale neudělám nadávky a hádky». Splnit očekávání ostatních lidí na úkor vašeho zdraví. Toto je jen příklad. Kolik lidí, tolik možností projevu této nemoci.
Když jsem otěhotněla, doktor mě doslova přetáhl za ruku k potratu a ukázal mi stránky z nějaké lékařské knihy, která říkala, že těhotenství vyvolává progresi nemoci. Neposlouchal jsem, porodil jsem dvě děti za sebou a teprve nedávno jsem četl, že kojení je pro myastenické pacienty kategoricky kontraindikováno. Už je pozdě, drahá učebnice, vychovával jsem děti sám. V mládí jsem nevěděl «nesmysl», atrofie myastenických svalů. Jsou v dobrém stavu. Když jdu k lékařům, jsou překvapeni mým stavem..
Neříkám, že byste neměli poslouchat! Je důležité slyšet .. Vaše pocity, vaše touhy a nezaměňovat je s obecně přijímanými představami o čemkoli. O životě, o zdraví, o vztazích. Opravdu chci předložit, dokonce vykřičet, slogan, který jsem získal utrpením: «Myastenici všech zemí, důvěřujte si, naslouchejte sobě, cítíte se, buďte trochu sobečtí». A… věřit v zázrak… Zázraky se stále dějí, pokud to opravdu chceme a jsme připraveni se změnit, pracovat na sobě a věřit v to nejlepší..
